VIDEOS DE ASISTENCIA PERSONAL, adultos y niños, ULOBA

http://www.youtube.com/view_play_list?p=FB8F1D8193624005

Estos videos muestran cuando la asistencia personal es una realidad y esto es lo que yo quiero para Alejandro y tambien lo quiero exigir para todas las personas de este pais que asi lo quieran puesto que ya es un DERECHO ADQUIRIDO solo queda que lo reconozcan de cotidiano con la misma facilidad que las plazas de residencia, cuidador familiar, centros de dia etc, etc,etc.
Son cuatro videos, el cuarto es muy interesante para los que tenemos hijos o hijas, asi podremos comprobar que estamos en el culo del mundo, o en los pies aun no lo tengo claro.

RESIDENCIA O ASISTENCIA PERSONAL

Si pensamos entre residencia o asistencia personal, lo mejor es la libre elección de cada cual pero tal como esta el patio en malaga, solo crecen las residencias. Para lo cual algunos ciudadanos disponen de millones de euros publicos destinados para la construccion de esa tan deseada residencia para hijos pero los que optan por la asistencia personal tienen que ir a los tribunales para conseguir esa otra opcion. De lo que se deduce sin estudiar mucho que este estado de derecho sigue sin ningun genero de dudas siendo una autentica verguenza.
No faltan ni residencias , ni centros especiales de empleo, ni centros de dia y yo me pregunto que porque no les compramos una isla y los mandamos alli bien alejaditos y fuera de toda inclusion. Distinto seria el panorama si hubiese libre eleccion pero la realidad es que haberla no la hay.
Que me parece fenomenal que algunos padres quieran residencias para sus hijos e hijas lo que no me parece fenomenal es que el que quiera asistencia personal tenga que ir a los tribunales, es un pais de verguenza.
Y donde esta esa cacareada inclusion pues mu claro en los papeles como en su dia estuvo la integracion porque en este pais hacer haremos poco pero escribir nos pasamos.

QUIEN NO CORRE PUES ESO QUE VUELA

Ale cada vez intenta pegarme con menos frecuencia, parece que eso de poderse comunicar mas y mejor le ha bajado ese instinto agresivo hacia mi en sus momentos de enfado, es mas parece que se enfada menos. Pero eso no quita que antiguas conductas le salten y cuando se da cuenta ya me ha dado el tortazo y esto tiene unas consecuencias inmediatas y otras no inmediatas.
La otra noche estaba con la nintendo y le había dicho 400 veces vete a la cama(si lo hubiese obligado a la primera nada hubiese pasado pero como esta mas mayor intento que controle el tiempo y quizá en esto como en otras cosas me equivoque), como no hacia caso le cerré la maquina y el sin pensar se volvió y me dio un tortazo. Sin yo decirle mas que: ahora te vas a la cama , lloraba como un pequeño pues sabe las consecuencias de que se le vaya la mano.
Y por fin llego el día del temido castigo: el viernes. Durante la comida me preguntaba si iríamos al vídeo club yo le respondía con evasivas porque si no puede montar espectáculo con venta de entradas incluidas en la puerta del restaurante, como insistía mucho y ya tenia la comida en la mesa le dije que no, y me dijo que estaba enfadado conmigo a lo que le respondí que se enfadara con su mano derecha pues ella tenia la culpa por pegona de no ir a por los juegos; entonces me mira y me pregunta que como es la mano izquierda y yo le digo que buena porque no pega y me dice pues esta quiere ir al vídeo club porque es buena y jugar con la plei y añade ese gesto de cara y cuerpo diciendo vez que sencillo, jajajajajajajaja esta fue mi respuesta, no me salia mas que risa y al final le dije le das al rulo mucho para lo que te conviene eh????. Y por supuesto que de juegos nada de nada.

NO ENCUENTRO EL DIA DE PONERME DE NUEVO EN MARCHA

La diversidad podría decir que además de aportar otra visión enriquecedora del mundo también conlleva sin duda un desgaste( aqui que cada uno se desgaste lo que quiera y a los niveles que quiera), claro que es muy subjetivo dependiendo ademas del caracter de la persona.
No paro de dar vueltas a la denuncia que tengo pendiente, no encuentro el dia de empezar, no termino de reunir animos y fuerzas para llevarlo adelante.
A veces cuando leo en el foro los temas puntuales que a unos u otros afecta, me desespero porque siempre es lo mismo tiempo-tiempo-tiempo-injusticia-injusticia-injusticia.
Estamos aun en la prehistoria de los derechos de las personas diversas. El futuro no me abruma porque no pienso en el. A veces pienso que sera de Ale cuando sea mayor, ¿hasta donde llegará su independencia?, ¿tendrá que vivir en una residencia?, ¿que será de el? y tras estas y otras mil preguntas intento silenciar mi pensamiento, mi sentimiento, mi emoción y mi alma.

DIAS DE DIVERSION

Descripción de la foto: estan Ale, Oscar y Lara. Los tres hacen pose de payasos. En la parte izquierda de la foto esta Oscar con un brazo hacia arriba y otra hacia abajo y apoyando solo el pie izquierdo, la otra pierna hacia atras sin rozar el suelo; en el centro esta Lara, tambien con una pierna al aire, los brazos hacia arriba pero solo a partir de los codos, a la derecha esta Ale con una pierna hacia atras(pero apoyada) y los dos brazos hacia arriba . Los tres sonrien.Visten de invierno, estan en el salon de una casa.




Hemos estado unos dias con Oscar y Lara que son amigos de Ale desde pequeños. Lo han pasado muy bien los tres y, por supuesto, los mayores no nos hemos quedado atras porque hay que predicar con el ejemplo, jejejejeje. Y no os cuento mas detalles que si no esto se convierte en salsa rosa y vais a saber demasiado, jajajajajajaja.

LA MEDALLA DE FUTBOL,JUNIO-2008

Descripcion de la foto:

Aqui aparece Ale con ropa de deporte, se le ve de hombros hacia arriba, en las manos sostiene una medalla y la mira muy sonriente. La foto esta hecha en el patio del cole, se ve tras el una tapia blanca. ( espero que esta descripcion este bien hecha, si le faltan datos dimelo y mejorare para que este blog sea para todos).

TRES SUSPENSOS

En esta evaluación Ale ha sacado tres suspensos, claro que en general los que se enteran lo miran con condescendencia y le quitan importancia. Y se la quitan porque tiene diversidad funcional porque sino sería otro rasero el que se aplicaría al tener 14 años. La verdad no me molesta mientras no sean ellos los responsables de su educación y que piensen lo que quieran y que otra cosa tan distinta pensarían si fuesen sus niños los que suspendiesen pues Ale pobrecito tiene diversidad y es esa mentalidad que tienen muchos lo que mas le puede perjudicar a un niño con diversidad.
A Ale hay que exigirle como a cualquier niño y si me apuráis un poco mas. ¿ Porque tiene que suspender? Pues claro está porque no se ha esforzado, a él no le evalúan con respecto a 1º sino respecto a su adaptación curricular que dicho sea de paso la han currado, están trabajando mucho con el pero no responde en función del trabajo que hacen. Aunque bien es verdad que Ale no esta acostumbrado a trabajar a este ritmo ya que en primaria los apoyos son casi inexistentes, esto no significa que no tengamos que exigirle que trabaje. Las oportunidades que la vida nos brinda hay que aprovecharlas, ahora Ale tiene un montón de profesionales que trabajan muchas horas a la semana con el y esto tiene que dar su fruto. Cuando acaben estas vacaciones hablaré con ellos a Ale le determina mucho que este comunicada a diario con el profesorado y esta voy a proponer que sea baza con la que lo tengamos un poco mas controlado. No me gusta que suspenda pues eso significa que no da de si lo que podría dar. En una asignatura ha bajado nota y en otra ha subido pero quiero ver su boletín no solo con suficientes sino con notables no porque sea yo caprichosa ni quiera un lumbreras en casa sino porque el tiene que cumplir con sus obligaciones al igual que todos. IGUALES EN DERECHOS , IGUALES EN OBLIGACIONES.

MORALES QUE MORRO TIENES !!!!!!!!!!

Es de esas frases que le digo a Ale cuando para contestar inventa alguna trola para salir del paso y acabar la conversación.
Se acostó y le dije que no puede ser que aun se chupe el dedo para dormir, que si sigue así dejará de usar la plei; me mira se queda pensando y me dice: es porque tengo una herida en la cabeza e hizo un gesto como diciendo ves que fácil explicación tiene y además sin solución; me dio un ataque de risa, me hizo tanta gracia que no podía parar de reírme y le dije: Morales que morro tienes.
(Lo de la herida en la cabeza tiene su historia pues de hace mucho cuando los niños hablaban con el y el no respondía o se hacia entender se acercaban a mi y Ale me pedía que le explicara que se le caía la saliva y no hablaba porque tenia una herida en la cabeza, esta es una explicación sencilla que cualquier niño entiende y el único inconveniente es que algunos niños muestran su enfado cuando después de hacerme varias preguntas entienden que esa herida no se puede curar).

Seguimos hablando sobre el dedo en la boca, cuando pude parar de reír y se lo explique, el se quedo sorprendido cuando le conté que de pequeño ni se chupaba el dedo ni usaba chupete. El inicio fue cuando un día vio a un niño en la guardería con su dedin en la boca y el lo probó y le gustó y tanto le gustó que todavía no se lo ha sacado, habría mucho los ojos cuando le recordé que con 3 años no se lo chupaba; estuvimos un rato de charla, me salí de la habitación y el prometió no chuparlo. Pero no lo consiguió.

EL VIERNES

El viernes cuando vi a Ale despues del insti estaba tristecillo, le pregunte si le pasaba algo y me contesto que su amigo Victor no había ido a clase porque estaba malo y claro no había jugado en el recreo pero el mal era aun mayor porque su otro amigo Adnar tampoco asi que estaba como contrariado; le pregunte si había jugado con otros niños y me dijo que no, insisti y le pregunte has estado solo y me dijo que si. Bueno pues esas son las relaciones de Ale , faltan los diversos y se queda solo. Sin comentarios.

ALE, LA SOLEDAD EN LOS CUMPLEAÑOS -2

La verdad es que me sorprendí cuando vi que se habían formado dos grupos para los bolos de 4 niños y niñas y Ale había quedado fuera de esos grupos,eran niños de 11 y 12 años y lo normal es que hubiese estado con ellos entre otras cosas porque allí estaba el de cumpleaños.
El se quedo para un tercer grupo en el que había un niño pequeño, la hermana del cumple añeros y una amiga de esta. Quizás yo sea demasiado delicada o quizás le de importancia a asuntos que no lo tienen, pero esta división de grupos no me gusto nada sin embargo no dije nada pues si sale así o se hace así poco puedo hacer a toro pasao.

Me pregunto como en otras ocasiones para que fue Ale al cumpleaños.

Si va a un sitio y los niños y niñas no lo incluyen creo que el sentido de asistir a un acto social pierde su vital sentido y el puede aprender que estar con los demás solo conlleva el "estar junto a" y no el "estar con".

Llegó, estuvo dando vueltas, siguiendo a los niños, observándolo todo, jugo a los bolos, se sentó a merendar bajo la atenta mirada de algunos que lo miran extraños porque yo aun le tengo que preparar la comida y trocearla y estar a su lado como AP.

Después se puso a saltar en la cama elástica y de lejos no paraba de decirme que lo mirase, hace ya mucho tiempo que no me pide que lo mire, lo mismo necesitaba algún contacto con el mundo y no sentirse tan aislado, después siguió dando vueltas por el local , y jugo dos partidas de carreras de coches. Le dije en varias ocasiones de irnos porque no me encontraba bien ya que la primavera esta haciendo estragos en mi persona, la música estaba demasiado fuerte y no me gustaba como estaba el allí. Pero no hubo forma de que se quisiese ir.

Ya está invitado a otro cumpleaños pero no se que hacer, aunque el se lo pasa bien no se si será mejor que nos vayamos los dos a jugar a bolos porque al final va pensar que ese vacío que se genera a su alrededor es normal y eso además de no ser normal no quiero ni me da la gana que pase.
El también se lo pasa de lujo cuando los dos vamos a jugar; es mas se lo suele pasar bien allá donde vaya , no es un niño que te diga que se aburre, sabe inventar hasta cuando no tiene juguetes, en definitiva sabe disfrutar de su tiempo libre este donde este.

ALE, LA SOLEDAD EN LOS CUMPLEAÑOS

Ale fue ayer a un cumpleaños, estuvo jugando a los bolos y gano una de las partidas como siempre. El resto del tiempo estuvo solo, andando de un lado para otro, pegando saltos en una cama elástica, pero la verdad es que el resto de niños y niñas del cumpleaños no se dirigieron a el en ningun momento salvo uno pequeño que habia de 6 años, que se cruzo con el en dos o tres ocasiones.
Me pregunto si es bueno para el sentir ese vacio social, aunque si le preguntas y dice que se lo pasa bien; pero creo que tiene esa capacidad de adaptación tan enorme de ser feliz a su manera y en cualquier situación. Ya me voy a cuestionar si ira o no a otros cumpleaños.
No creo que sea bueno estar en un grupo y que no le hagan ni puto caso, o sea que ni le dirijan la palabra, ni le tengan en cuenta. Se montaron tres grupos para la bolera, en los dos primeros iban los amigos del cumpleaños, el se quedo para el otro.
No se estas cosas no me gustan, es como verle el cascarilla del grupo, no lo veo como uno mas, es mas la realidad es que no es uno mas y quiza algun dia lo acepte sin que me moleste profundamente , muy profundamente.
Menos mal que el como esta acostumbrado al vacio social lo acepta y se lo monta para pasarlo bien; aunque pienso que no es saludable estar pero sin estar.

AUTISMO-IGUALES AUNQUE DIFERENTES

http://www.youtube.com/watch?v=lpsNu3_6xPA

Este video lo he visto en el blog de Mami de Glori, lo ha realizado Javier Valverde.
Os va a gustar.

MADRES BLOGUERAS

No se si es coincidencia pero la mayoria de blog que he visto sobre diversidad funcional son gestionados por madres. Y no se si es que las madres:
- tienen mas tiempo
- o mas necesidad de comunicar
- o son mas creativas
No necesito llegar a ninguna conclusion pero recuerdo no hace mucho a un padre en un bar que me hacia comentarios sobre las instrucciones que yo le daba a Ale para que no se manchase de zumo naranja su camiseta nueva. (Se vio en el derecho de inmiscuirse en la conversacion que teniamos ale y yo porque el tambien tenia un niño con diversidad).
Le dije que estaba cansada de lavar con la intencion de que acabase ahi la conversacion pero el seguia y seguia, bueno al final le dije que si,si y punto cuando realmente le tenia que haber dado la llave de casa y un bote de detergente y haberle dicho : listillo esta semana te haces cargo de la colada y luego me lo cuentas.
Nunca entendere que a los niños se les pase la mano en el aprender las cosas y en hacerse responsables por tener diversidad.
Lo mismo si este padre tuviese su blog podria contar muchas cosas, en fin........

LAS MANOS : LAS VOZ DE ALE

Casi cada día me acuerdo de Juanlu, el interprete que me convenció de que los signos serian buenos para Ale y ni imaginais cuanta razon llevaba.
Ahora Ale no para de contar cosas del presente, del pasado y del futuro; nuestra comunicación es fluida.
Descubro que le interesan los mas variados temas, habla de todo; a veces pienso que me dice solo por usar los gestos que le enseñan y yo tengo que andar espabilada para que no sepa mas que yo por que sino me vuelve las neuronas del reves a la par que me dice que no me entero porque no pienso jejejejeje.
Tiene una pequeña costumbre de ir deformando el gesto por lo que al tiempo de aprenderlo casi no lo reconozco y me insiste y me insiste y le digo si, si y que mas, el se da cuenta que no me entero pero me da cancha y sigue y al seguir ya reconozco la palabra que falta; entonces viene la tarjeta amarilla !ehhhhhh chaval ¡que no es asi. La última la tuvimos con la palabra pila ya que deformo tanto el gesto que era irreconocible, le rectifico y el va y se rie y le digo ehhh el que no piensa eres tu y el pues sigue riendo.
Ayer repasamos año,niño y junio todas se hacen en torno a la nariz y la otra tarde intentaba preguntarle a alguien que cuantos años tenia, que si era grande, que no se que de la casa en fin esos cuestionarios que el suele hacer del FBI pero al no hacer bien los gestos, se atascó y no había forma de saber que era lo que queria pues en lugar de mayor señalaba el techo y fue un poco todo aturrullado y se ponia nervioso y mas se liaba, al final paso su cuestionario y dijimos: es un cotilla, jajajajajaja.
Que felicidad me da verle charlar, quiere que en junio le compre la segunda parte de una pelicula que le gusta. Antes se buscaba la vida para que le entendiera ahora me lo puede decir como cualquier otro niño.
Si al final va a ser que la lengua de signos no es solo para sordos o sordo-ciegos no???????????? aunque hay quien dice que la ley salió para un colectivo exclusivo(y además se lo cree), bueno ya veremos pues de ser así se estaría incumpliendo la convención. Asi que ojo con las modificaciones que hacemos de las leyes.

ESTE VIDEO NO TE DEJARA INDIFERENTE

http://www.youtube.com/watch?v=CIFqDGotDIQ&eurl=http%3A%2F%2Fpolioyspp%2Eblogspot%2Ecom%2F&feature=player_embedded

Un virus que cambio demasiadas vidas, un virus que no murio y que sigue causando mal en los cuerpos que invadieron. Va siendo hora de que estas personas reciban las pensiones que les corresponden y la atencion sanitaria necesaria.
DERECHOS HUMANOS. YA¡¡¡¡ PARA TODOS Y TODAS