26 de diciembre de 2009

ME VENDÍ, YA SE QUE TENGO PRECIO.

A algunas de las personas que me conocen le extrañará mi decisión. Otras aplaudirán y pensarán que hice bien porque es lo mejor para Ale. Pero los que mas me conocen saben que me da igual lo que piensen y quienes lo piensen porque estoy convencida de que mi decisión ha sido en este momento por el bienestar de Ale.
Llegó la ley de dependencia y como no estaba dispuesta a partirle las piernas y los brazos a mi hijo y a sabiendas de que la ley es una ley puramente médica y Ale no iba a dar la talla, opté por claudicar de mis ideas y admitir que me pagaran( dura decisión es como si te dicen te pago por puta pero no cotizas). Claro: camina aunque según el día con pérdida de equilibrio que le lleva al suelo, pero claro esto solo lo ve su asistente personal o sea yo que estoy casi 24 horas 365 días al año y no una persona que viene una hora a pasar un cuestionario. Sentido del peligro por la calle relativo. Poder ir como todos los de 15 años al parque , a los centros de ocio, o a dar un paseo imposible sin asistente personal, su inmadurez lo convierte en un peligro para si mismo. Las actividades básicas de la vida diaria : todas con ayuda.
En fin, vista la realidad tenía la opción de irme al juzgado que tal como está la ley ni de coña le iban a dar AP o admitir pulpo como animal doméstico así que decidí que la paga de cuidador familiar le puede proporcionar la asistencia personal que necesita.
Eso no quiere decir que me guste mi decisión, he traicionado mis principios pero no los de mi hijo también pienso que quién soy yo para decir no a un dinero que a Ale ahora le hace falta porque está harto de que yo le acompañe a todos sitios. El me pide distancia, libertad, espacio.
Difícil distanciarme de lo que pienso y decidir. pero como voy por unas ideas restarle independencia, cuando mi sola lucha es irrisoria y no voy a cambiar la ley y aunque la cambiase , el precio no puede ser alargar el disfrute de Alejandro de su asistente personal.
Yo pensaba que no tenía precio pero lo tengo, por mi hijo lo que sea.
No soy tan poderosa como para cambiar la ley, soy solo un copo mas de nieve.
Ale ya sabe lo que es la asistencia personal y quiere disfrutarla. Y entonces yo me pregunto: además de que el estado le niegue sus derechos ¿seré yo por anteponer de mis ideas una mas en negarle el disfrute de sus derechos? Pues no y aun sabiendo que engrosaré las listas de cuidadoras familiares me importa una mierda porque Ale podrá disfrutar de su ASISTENTE PERSONAL mas horas.
Feliz Año

7 comentarios:

Isabel dijo...

Estoy de acuerdo contigo, y no te vendiste, buscate la mejor solución que beneficia a Ale. Besitos guapa

En mi familia hay autismo y mucho más dijo...

Yo he hecho exactamente lo mismo esta semana. Y no creo que eso sea vendernos. Es utilizar el sentido práctico. Que estamos renunciando a la posibilidad de luchar por los derechos de nuestros hijos por la via judicial, es cierto, pero no estamos renunciando a seguir exigiendo un cambio de ley.
Todos tenemos un precio, y por supuesto por nuestros hijos lo primero. Somos muchos padres, muchos los que sabiendo que esto no es lo justo, lo decidimos porque por variadas razones no podemos embarcarnos en la otra opción. Hay otros que lo están haciendo, debemos estar con ellos, y apoyar en todo lo que se pueda. Pero es evidente que no todos tenemos las mismas circustancias ni la misma fuerza para la lucha. Debemos dosificarnos y utilizar estrategias que a la larga y de forma práctica nos consigan éxitos para nuestros hijos y los otros.
Me siento muy identificada con esta entrada. Un abrazo fuertísimo.
Creo que eres una gran madre y esto es sólo una revuelta en el camino.

Mª Ángeles dijo...

Pues yo no creo que te hayas vendido, Carmen, sino más bien todo lo contrario, dada la realidad que vivimos y la mierda de ley que poseemos. Digamos que has aplicado el sentido práctico a la situación por la que pasas. De otra forma hubiese sido mucho tiempo de esfuerzo y sacrificio, sin garantía además en procesos judiciales que irían en detrimento de los intereses de Ale y de ti misma. Así es que comprendo, respeto y celebro tu práctica decisión, ya que estamos buscando soluciones y no convertirnos en cobayas de nuestros ideales, sin antes tener aseguradas esas garantías.
Ale puede tener ese asistente personal de una forma práctica si ese es vuestro deseo a través de apoyos informales. Basta con que busquéis la persona que reuna el perfil que precisa Alex y para determinadas actividades que él desee, por ejemplo para determinadas actividades sociales, que a él le ayuden a independizarse y adquirir nuevos hábitos sociales y que invirtáis en eso la mísera prestación por cuidado familiar que te has visto obligada a aceptar y tal vez un día, cuando la ley sea lo que tiene que ser, puedas desde la experiencia demostrar la importancia de la asistencia personal en el caso de tu hijo y de otras muchas personas en su misma situación.
En fin, que por mucho que pretendan sujetarnos o teledirigirnos, al mar no se le pueden poner puertas.
Aprovecho para desearos unas felices fiestas y que el nuevo año le traiga a Ale la inclusión y la independencia que desea.

Laura Basualdo dijo...

No nos podemos culpar por intentar hacer lo mejor por nuestros hijos. Somos grandes madres, con nuestros errores y aciertos, pero el amor que sentimos por ellos y el compromiso con el que los cuidamos en la vida, de eso nadie puede decir nada... y si lo dicen, que importa? La gente siempre habla. Te felicito por buscar el bienestar de tu hijo.
Cariños desde Buenos Aires

luna dijo...

Hola carmen, acabo de encontrar tu blog a traves de una persona que sigue el mio. Te entiendo muy bien, no es mi caso como el tuyo, ni mucho menos, yo sufri abusos en mi infancia y tampoco nadie me hace ni caso, y las secuelas que deja tambien son muy dificiles de compaginar con la vida cotidiana. Eres tambien una luchadora, con todas las letras!! Te admiro, por un hijo se hace lo que sea!! Yo tengo 3, de 8, 4 y 2 años, y tambien, por motivos personales y familiares, (culpa siempre de la incompresion y poca empatia de tu propia familia y del resto de la sociedad) he tenido que recurrir a cosas, por decirlo de alguna manera, de las que no estoy orgullosa, nada que perjudique a otro, por supuesto, pero si a mi misma. Pero como tu dices, por tus hijos, y si te ves sin ayuda, haces lo que sea!!!
Ser madre es lo mas bonito del mundo, y al menos a mi, me ayuda a seguir lidiando con la vida, por llamarla de alguna manera, y a que no parezca tanto un infierno.
Un beso muy grande para ti y tu principe Ale!!


PD.:te dejo la direccion de mi blog, por si un dia te apetece y le hechas una ojeada.

abusosenlainfancia.blogspot.com

Towanda dijo...

Gracias a todas por vuestros comentarios, visitare vuestros blog,feliz año.
Es cierto Angeles cuando dices:"No ser cobayas de nuestros ideales";si fuese cobaya quiza Ale algún día en algún foro escribiría que su madre le negó la posibilidad de tener mas horas de AP porque era presa de unas ideas y no de sus necesidades; que el hubiese preferido mas horas de AP porque la realidad es que tal como está la Ley es imposible que a Ale le reconozcan la prestación de AP. Distinto será cuando la Convención sea una realidad pero mientras permanezca en el terreno de la fantasia es imposible. En el foro he aprendido mucho, y no quiero que Ale se sienta decepcionado de su madre en el futuro aunque en esto de ser madre nunca se sabe si estas o no a la altura de las necesidades de tus hijos. Pero como el abogado me dijo que practicamente iba a ser imposible pues admito pulpo como animal dosméstico, con la esperanza de que algún día Ale lo entienda y sepa que lo hice con Amor por el y considerando sus necesidades presentes y siendo práctica con la realidad.
Un abrazo

Bettina dijo...

Carmen...no te vendiste...hiciste lo mejor para Ale y eso es exactamente lo que haría cualquier padre! Yo te entiendo y hubiera hecho lo mismo...un beso