29 de marzo de 2009

EL VIERNES

El viernes cuando vi a Ale despues del insti estaba tristecillo, le pregunte si le pasaba algo y me contesto que su amigo Victor no había ido a clase porque estaba malo y claro no había jugado en el recreo pero el mal era aun mayor porque su otro amigo Adnar tampoco asi que estaba como contrariado; le pregunte si había jugado con otros niños y me dijo que no, insisti y le pregunte has estado solo y me dijo que si. Bueno pues esas son las relaciones de Ale , faltan los diversos y se queda solo. Sin comentarios.

ALE, LA SOLEDAD EN LOS CUMPLEAÑOS -2

La verdad es que me sorprendí cuando vi que se habían formado dos grupos para los bolos de 4 niños y niñas y Ale había quedado fuera de esos grupos,eran niños de 11 y 12 años y lo normal es que hubiese estado con ellos entre otras cosas porque allí estaba el de cumpleaños.
El se quedo para un tercer grupo en el que había un niño pequeño, la hermana del cumple añeros y una amiga de esta. Quizás yo sea demasiado delicada o quizás le de importancia a asuntos que no lo tienen, pero esta división de grupos no me gusto nada sin embargo no dije nada pues si sale así o se hace así poco puedo hacer a toro pasao.

Me pregunto como en otras ocasiones para que fue Ale al cumpleaños.

Si va a un sitio y los niños y niñas no lo incluyen creo que el sentido de asistir a un acto social pierde su vital sentido y el puede aprender que estar con los demás solo conlleva el "estar junto a" y no el "estar con".

Llegó, estuvo dando vueltas, siguiendo a los niños, observándolo todo, jugo a los bolos, se sentó a merendar bajo la atenta mirada de algunos que lo miran extraños porque yo aun le tengo que preparar la comida y trocearla y estar a su lado como AP.

Después se puso a saltar en la cama elástica y de lejos no paraba de decirme que lo mirase, hace ya mucho tiempo que no me pide que lo mire, lo mismo necesitaba algún contacto con el mundo y no sentirse tan aislado, después siguió dando vueltas por el local , y jugo dos partidas de carreras de coches. Le dije en varias ocasiones de irnos porque no me encontraba bien ya que la primavera esta haciendo estragos en mi persona, la música estaba demasiado fuerte y no me gustaba como estaba el allí. Pero no hubo forma de que se quisiese ir.

Ya está invitado a otro cumpleaños pero no se que hacer, aunque el se lo pasa bien no se si será mejor que nos vayamos los dos a jugar a bolos porque al final va pensar que ese vacío que se genera a su alrededor es normal y eso además de no ser normal no quiero ni me da la gana que pase.
El también se lo pasa de lujo cuando los dos vamos a jugar; es mas se lo suele pasar bien allá donde vaya , no es un niño que te diga que se aburre, sabe inventar hasta cuando no tiene juguetes, en definitiva sabe disfrutar de su tiempo libre este donde este.

28 de marzo de 2009

ALE, LA SOLEDAD EN LOS CUMPLEAÑOS

Ale fue ayer a un cumpleaños, estuvo jugando a los bolos y gano una de las partidas como siempre. El resto del tiempo estuvo solo, andando de un lado para otro, pegando saltos en una cama elástica, pero la verdad es que el resto de niños y niñas del cumpleaños no se dirigieron a el en ningun momento salvo uno pequeño que habia de 6 años, que se cruzo con el en dos o tres ocasiones.
Me pregunto si es bueno para el sentir ese vacio social, aunque si le preguntas y dice que se lo pasa bien; pero creo que tiene esa capacidad de adaptación tan enorme de ser feliz a su manera y en cualquier situación. Ya me voy a cuestionar si ira o no a otros cumpleaños.
No creo que sea bueno estar en un grupo y que no le hagan ni puto caso, o sea que ni le dirijan la palabra, ni le tengan en cuenta. Se montaron tres grupos para la bolera, en los dos primeros iban los amigos del cumpleaños, el se quedo para el otro.
No se estas cosas no me gustan, es como verle el cascarilla del grupo, no lo veo como uno mas, es mas la realidad es que no es uno mas y quiza algun dia lo acepte sin que me moleste profundamente , muy profundamente.
Menos mal que el como esta acostumbrado al vacio social lo acepta y se lo monta para pasarlo bien; aunque pienso que no es saludable estar pero sin estar.

27 de marzo de 2009

AUTISMO-IGUALES AUNQUE DIFERENTES

http://www.youtube.com/watch?v=lpsNu3_6xPA

Este video lo he visto en el blog de Mami de Glori, lo ha realizado Javier Valverde.
Os va a gustar.

26 de marzo de 2009

MADRES BLOGUERAS

No se si es coincidencia pero la mayoria de blog que he visto sobre diversidad funcional son gestionados por madres. Y no se si es que las madres:
- tienen mas tiempo
- o mas necesidad de comunicar
- o son mas creativas
No necesito llegar a ninguna conclusion pero recuerdo no hace mucho a un padre en un bar que me hacia comentarios sobre las instrucciones que yo le daba a Ale para que no se manchase de zumo naranja su camiseta nueva. (Se vio en el derecho de inmiscuirse en la conversacion que teniamos ale y yo porque el tambien tenia un niño con diversidad).
Le dije que estaba cansada de lavar con la intencion de que acabase ahi la conversacion pero el seguia y seguia, bueno al final le dije que si,si y punto cuando realmente le tenia que haber dado la llave de casa y un bote de detergente y haberle dicho : listillo esta semana te haces cargo de la colada y luego me lo cuentas.
Nunca entendere que a los niños se les pase la mano en el aprender las cosas y en hacerse responsables por tener diversidad.
Lo mismo si este padre tuviese su blog podria contar muchas cosas, en fin........

LAS MANOS : LAS VOZ DE ALE

Casi cada día me acuerdo de Juanlu, el interprete que me convenció de que los signos serian buenos para Ale y ni imaginais cuanta razon llevaba.
Ahora Ale no para de contar cosas del presente, del pasado y del futuro; nuestra comunicación es fluida.
Descubro que le interesan los mas variados temas, habla de todo; a veces pienso que me dice solo por usar los gestos que le enseñan y yo tengo que andar espabilada para que no sepa mas que yo por que sino me vuelve las neuronas del reves a la par que me dice que no me entero porque no pienso jejejejeje.
Tiene una pequeña costumbre de ir deformando el gesto por lo que al tiempo de aprenderlo casi no lo reconozco y me insiste y me insiste y le digo si, si y que mas, el se da cuenta que no me entero pero me da cancha y sigue y al seguir ya reconozco la palabra que falta; entonces viene la tarjeta amarilla !ehhhhhh chaval ¡que no es asi. La última la tuvimos con la palabra pila ya que deformo tanto el gesto que era irreconocible, le rectifico y el va y se rie y le digo ehhh el que no piensa eres tu y el pues sigue riendo.
Ayer repasamos año,niño y junio todas se hacen en torno a la nariz y la otra tarde intentaba preguntarle a alguien que cuantos años tenia, que si era grande, que no se que de la casa en fin esos cuestionarios que el suele hacer del FBI pero al no hacer bien los gestos, se atascó y no había forma de saber que era lo que queria pues en lugar de mayor señalaba el techo y fue un poco todo aturrullado y se ponia nervioso y mas se liaba, al final paso su cuestionario y dijimos: es un cotilla, jajajajajaja.
Que felicidad me da verle charlar, quiere que en junio le compre la segunda parte de una pelicula que le gusta. Antes se buscaba la vida para que le entendiera ahora me lo puede decir como cualquier otro niño.
Si al final va a ser que la lengua de signos no es solo para sordos o sordo-ciegos no???????????? aunque hay quien dice que la ley salió para un colectivo exclusivo(y además se lo cree), bueno ya veremos pues de ser así se estaría incumpliendo la convención. Asi que ojo con las modificaciones que hacemos de las leyes.

24 de marzo de 2009

ESTE VIDEO NO TE DEJARA INDIFERENTE

http://www.youtube.com/watch?v=CIFqDGotDIQ&eurl=http%3A%2F%2Fpolioyspp%2Eblogspot%2Ecom%2F&feature=player_embedded

Un virus que cambio demasiadas vidas, un virus que no murio y que sigue causando mal en los cuerpos que invadieron. Va siendo hora de que estas personas reciban las pensiones que les corresponden y la atencion sanitaria necesaria.
DERECHOS HUMANOS. YA¡¡¡¡ PARA TODOS Y TODAS

EL FORO DE VIDA INDEPENDIENTE EN EL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS

http://video.google.es/videoplay?docid=-8618286073956864780&hl=es

22 de marzo de 2009

DIA DE CAMPO CON LA FAMILIA DE ARRIATE

Ayer estuvimos en una comida en el campo, nos invitaron la familia del Arriate, ellos todos los años hacen una celebración, el próximo año hará 30 años, alli estaban familia y amigos. Mi hijo y yo nos sentimos halagados por esta invitación.
Ya os he dicho en alguna ocasión que son unas personas encantadoras, la verdad es que cada vez que voy me siento bien no solo porque la comida es de primera sino por que tratar con personas asi es un placer.
El dia estuvo algo nublado y en algunos momentos salio el sol.
Ale se lo paso de lujo, carreras, patadas al balon, raquetas, policias y ladrones, carreras, tiradas de pelota a Yako hasta que la perdieron y luego se pusieron a buscarla y hacia gracia ver a Yako detras de Ale buscandola.
Como sabeis Ale se relaciona con todo el mundo asi que imaginaroslo con un monton de niños y mayores, alli estuvo de un lado para otro sin parar. A las 4 y media me dijo que nos fuesemos qe habia una pelicula de perros en la tele que queria ver, fue a despedirse y tardo 3 horas jajajajaja.
Hizo migas con otro Ale de 7 años que es un niño muy especial, le prestaba una atención inusual para tener tan pocos años, estuvieron mucho tiempo juntos jugando. Vi como Ale le decia cosas en lengua de signos y el otro le contestaba , hasta le vi enseñandole signos al otro Ale.
Observe a los dos y realmente este nuevo amigo es un niño extraordinario, ya quisieran muchos mayores tener dentro de si ese niño de 7 años.
Estuvo todo estupendo, buena comida y mejor compañia.
Pase un buen dia, disfrutando y viendo disfrutar. Genial.
Por cierto que de hoy no pasa que os de la direccion del Arriete,que os prometi que os la daria pero ya sabeis que soy despistada :

RESTAURANTE ARRIATE, direccion: Calle Joaquin Rodrigo 10 , barriada La Paz, Málaga.

20 de marzo de 2009

LA GENEROSIDAD,LA AMISTAD

Mis amigos y amigas tienen el don de la generosidad; tienen la generosidad del amor,del tiempo, del cariño, de la compañia , de los consejos, de la compresion, de las risas, de las cervezas, vinos,vermout y ron y ......jajajajajaja, tienen la generosidad del dar, de la entrega, de la escucha, de saber compartir, de querer y sobretodo la generosidad de aguantarme en lo bueno que eso es muy facil y en lo malo que reconozco que soy muy dificil.
Gracias a esas personas que me acompañan en mi vida.

15 de marzo de 2009

LAS RELACIONES SOCIALES DE ALE

Ale tiene una extraordinaria facilidad para relacionarse con personas de cualquier edad, sin embargo no tiene amigos que le llamen para ir por ahi, al campo, al cine, a casa, a la bolera,etc; asunto que en niños de su edad y aun mas pequeños es normal pero claro imagino que su diversidad hace que nadie cuente con el en sus planes.

Conozco muchos niños y niñas que los finde hacen planes con sus amigos pero Ale si tiene algun plan es porque yo se lo organizo, no sale de los demas el estar con el aunque cierto es que cuando estan se lo pasan bien.

La carencia de amigos le hace centrarse mas en jugar a la plei y el ordenador y aunque no me parece mal tampoco me parece demasiado bien.

Es por eso que a veces pienso que como vivir en una isla desierta no hay nada.

ALE QUIERE UN AP

Cuando leo con que facilidad y ligereza nos gastamos millones de euros en hacer residencias para las personas con diversidad funcional, me aplasta una pregunta ¿ tendrá mi hijo la misma facilidad económica para poder llevar a cabo un proyecto de vida independiente?.
Porque nos guste o no el gobierno o los gobiernos españoles no regatean en gastarse dinero para hacer macro centros pero si que niega la asistencia personal en todos los rincones de españa para que personas con diversidad funcional puedan llevar a cabo su proyecto de vida independiente.
Una vida independiente es un derecho, un derecho constitucional y un derecho ahora avalado por la convencion internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad.

Ale ya tiene 14 años, el otro dia vio al AP de Dani, lo conoce y en alguna ocasion ha estado con el; pero el otro dia me pregunto cuando le vio que quien era, que que hacia, despues de una bateria de preguntas que ni la policia cientifica haria mejor,concluyo: YO QUIERO UN AP, bien hijo bien.

Ale apunta a disfrutar de una vida independiente y pienso que aunque tiene todo el derecho, en la realidad esto se tornara en una batalla mas y no se................

11 de marzo de 2009

EN UN AVION (DEL FUTURO).

Ayer me llego este correo, aunque no se trata de Ale si que dice mucho de los derechos humanos y de como puede ser el mundo algun dia.....
El correo dice asi:

Uno de los mails con mejor sentido que he leído !

EN UN AVIÓN

- ¿Cuál es el problema, Sra.? - Pregunta la azafata.
- ¿Es que no lo ve? - Responde la dama - Me colocaron junto a un negro.
No soporto estar lado de uno de estos seres repugnantes. ¡Deme otro asiento!
- Por favor, cálmese… - dice la azafata - Casi todos los asientos estan ocupados.Voy a ver si hay un lugar disponible.
-La azafata se aleja y vuelve de nuevo algunos minutos más tarde:
- Sra., como yo pensaba, no hay ya ningún lugar libre. Hablé con el comandante y me confirmó que no hay más sitios disponibles en la clase económica. No obstante, tenemos aún un lugar en primera clase.
-Antes de que la dama pueda hacer el menor comentario, la azafata sigue:
- Es del todo inusual permitir a una persona de la clase
económica sentarse en primera clase.
Pero, vistas las circunstancias, el comandante encuentra que sería escandaloso obligar a alguien a sentarse junto a una persona tan repugnante.
Y dirigiéndose a la persona de color, la azafata le dice: - Si el Sr. lo desea, tome su equipaje de mano, ya que un asiento en primera clase le espera.
Y todos los pasajeros alrededor, que, sorprendidos,
asistían a la escena se levantaron y aplaudieron...

10 de marzo de 2009

CUANTO CUENTO

Esta mañana no se queria levantar, decia que le dolia.....,se puso a pensar....., ya¡¡ me duele la barriga. Que si yo no me acordaba que anoche le dije que le iba a sentar mal el zumo de naranja despues del yogur, pues que habia tomado zumo y le dolia la barriga jajajajajajaja o sea que se toma el zumo a las 9 de la noche y a las 7 de la mañana le duele la barriga despues de un placida noche jejejeje . Pues nada vamos al medico a que te vea, ni contesta y se va para la cocina a desayunar.
Despues en el coche vamos escuchando la radio y me dice que estan hablando del año 2008, y de este año y de no se que mas asi que pienso que si tiene alguna perdida auditiva no sera grande pero despues le hablo y empieza a preguntar que? que? que? al final le pasara como a su abuelita que no es que ella tenga perdida auditiva sino que yo no vocalizo bien, que familia.
Y pienso como sera su futuro, no me agobia pero si me inquieta, no creo que cambie el mundo demasiado, nos amenazan con mas y mas grandes residencias, ¿porque no se puede tener libertad para elegir? El problema demostrado esta que no es el dinero pero si que va a ser cierto que determinas personas con diversidad es mejor tenerlas aisladas pues parece que molesta que se paseen por el barrio, que vayan al cine, que trabajen junto a ti, que se siente a merendar en el mismo bar que tu, si, si , si parece que al principio de la vida miran a nuestros hijos con caras raras pero para mas mayores a una residencia a aislarlos del mundo, que no vivan en un piso en cualquier barrio, no pues molesta. Ahora recuerdo que una familia denuncio a un hotel porque ellos iban de vacaciones y coincidian en el restaurante con una familia con diversidad y al parecer les molestaban a la vista. Que borricos, si cada dia hay mas borricos entre nosotros.

6 de marzo de 2009

UN PARTE DE CONDUCTA PARA ALE EN EL INSTITUTO

Me han llamado del insti, ummm nervios, ya se que ale es algo trasto pero aunque no quiero preocuparme a diario si ya me llaman pienso que le ha pasado algo. Asi que me dice que no le ha ocurrido nada al elemento. Su profesora de sociales le ha puesto un parte porque no quiere trabajar dice que normalmente la rofesora hasta le ayuda a sacar los utiles de la mochila pero que lleva una semana algo nervioso que si yo podia darle alguna razon para ello, le he comentado que lleva una semana castigado sin plei porque el domingo se le fue la mano y eso conlleva castigo inmediato. Al parecer ha estado llorando, pero no se puede uno fiar porque el lo usa como recurso para enternecer al adulto y que le borre el parte claro, ya que le han dicho que me iban a llamar.
Al salir del insti tardaba mucho en bajar y he subido a por el, me lo he encontrado muy triste y nada mas subir al coche se ha puesto a llorar y despues de explicarme lo que habia pasado y pegando hasta ipios de lo que lloraba me ha preguntado si hoy podria jugar a la plei. Lo que yo os cuento que es un teatrero y como sabia que me habian llamado queria enternecerme antes de preguntar por su amadisima plei.
Despues me dice que esta semana no va a trabajar sociales porque se ha enfadado con su profesora, en fin, que hemos quedado en que el lunes pedira disculpas y prometera trabajar.
Es necesario que el comprenda que tiene que hacer sus tareas, ha costado mucho que llegue ahi, tiene unos profesores muy buenos y una gran oportunidad de aprender que no pienso dejarle que pierda.

4 de marzo de 2009

ALE SE HACE MAYOR Y A MI ME TOCA HACER DE AP FAMILIAR

Ya hace algunas semanas que mi madre paso a la diversidad, asi que los fines de semana mi hermano y yo nos turnamos; el que sabe que la espalda la tengo chunga(y que ademas ale va siempre conmigo y que mi casa se paraliza cuando yo no estoy) hace el turno que toca la tarde y noche del sabado y yo el domingo.
A que os da envidia que yo tenga un hermano tan guay,jejejejejejeje.
Ale se ha estado viniendo todos los domingos a casa de abuela pero este ultimo decia que el en casa y claro me toco ceder a su peticion.
Asi que enfilo para casa de abuela le pongo el desayuno y al rato a casa a ponerle el desayuno al adolescente independiente; al rato a casa de abuela que queria levantarse asi que un rato con ella y despues vuelta a subir la cuesta para dar otra vuelta a ale y de nuevo pa bajo para estar con mami un rato y otra vez parriba pa ponerle de comer a carpanta y otra vez pabajo porque abuelita tambien come y al rato otra vez parriba porque no me fio demasiado del joven pero al rato otra vez pabajo porque tampoco me fio de la de la experiencia de toda una vida y otra vez parriba porque llevaba mucho rato solo y otra vez pabajo porque ya se le acaba el fuelle a la abuelita y en lugar de andador ya necesita la silla para desplazarse por casa .
Joe si trabajase de ap me habria ganado un buen sueldo el domingo jejejejeje.
Bueno aunque parezca que hice mucho pues solo estuve haciendo feliz a dos personas a las que quiero y eso me hace feliz, ademas que tanto subir y bajar cuesta tambien me viene bien para despues tomar cervezas sin pensar que engorda jejejejejejeje.
Algunas cosas cuando las haces con cariño te dejan un bienestar en el interior. Pero bueno tampoco que estos dos se me acostumbren y se me engolfen en que yo les haga de ap ehhhh?

2 de marzo de 2009

LA UNIVERSIDAD LABORAL CUMPLE CON CRECES LO PROMETIDO

Ale es un mentiroso.
El personal docente de la uni no solo ha cumplido su promesa sino que la ha ampliado.
Ademas de las doce horas de apoyo. Le atiende una profesora de lengua de signos dos horas a la semana desde enero. Una alumna de practicas desde octubre tambien esta con el el durante dos horas de apoyo a la semana y a partir de mañana una interprete de lengua de signos estara con el en otras dos horas de sus apoyo a la semana.
Ademas de todo esto en breve en la pagina web habra un apartado donde Ale desde casa podra hacer tareas de matematicas.
Y para rematar ya han realizado las peticiones de profesores para el curso que viene teniendo en cuenta las necesidades de Ale.
Asi que despues de esto que mas se puede pedir??????
Pues que todos los niños tuviesen la misma atencion.