UNA DE MIS ESTRELLAS HA HECHO EL VIAJE

Ayer una de mis estrellas viajó unos años luz y fue a brillar junto a mi padre, junto a ..........
Me siento muy triste, ....... llevo mal eso de no volverte a ver ......
Tu buen recuerdo me acompañará siempre.

PERSONAS

Nubarrones de invierno, nubes de verano, estrellas fugaces y estrellas, esto define bien el perfil de las personas que he tenido la suerte de conocer en mi vida.
Las personas nubarrones de invierno son aquellas que aparecen en tu vida y te dan un mal día o unos cuantos malos días , a lo sumo te dejan un mal resfriado que si no curas bien luego te dará que hacer, esto es algunas malas personas que surgieron en el camino pero que me ayudaron a crecer y también a espabilar y pensar que no todos son buenos.
Las nubes de verano son aquellas personas que aparecen en un caluroso e insoportable día de sol de 40 grados y te refrescan dejándote una agradable sensación de frescor pero tan solo durante unos instantes, pero es de agradecer siempre esas estupendas nubes de verano.
Las estrellas fugaces son esas personas que aparecen iluminándote o iluminando alguna idea pero su estancia es breve, sin embargo dejan un grato recuerdo.
Las mejores sin duda las estrellas que son aquellas personas que iluminan tu cielo cada día, esas que una vez que las conoces se mantienen dándote luz hasta el fin de su existencia.
En mi cielo hay un buen montón de estrellas, miro al cielo, un punto brillante muy lejano es mi padre me ilumina si le necesito, lo recuerdo mucho y lo añoro aun mas, su buen recuerdo me acompaña siempre.
En mi cielo hay muchas mas estrellas que me acompañan, me iluminan con intensidad cuando mas oscura estoy y me guían cuando ando perdida.
No puedo negar que vivo con un cielo cuajado de estrellas y tú eres una de ellas.

LO CONSEGUIMOS

Ale, Ismael y yo, victoriosos, en la foto. (He puesto la que mas te gustaba, aunque hay otra que me gusta mas, pero por una vez te haré caso jajajajajaja).

Tenía un gran deseo de poder hacerme esta foto junto a mi hijo y a mi gran amigo Ismael, significa plasmar un triunfo conseguido, un metro mas en el camino de las conquistas.

Ya se que te he dado alguna vez las gracias Ismael pero sabes que tu apoyo y tu compañía me ayudaron a no irme a la deriva y a ahorrar papel, jajajajajaaja. Un besazo AMIGO

TERMINAN LAS VACACIONES

Se acabó el horario libre disposición y comenzamos la rutina.
Este verano hemos hecho un hermoso viaje de mas de 4000 km. Hemos estado en Jaca, Torla, Valle de Ordesa, Valle de Hecho, Boltaña, Sabiñanigo, Berdun, Canfranc, Panticosa, Biescas, Broto, Embalse de Yesa, Salient de Gállego, Ainsa, Barcelona, Vilassar de Mar, Pobleta de Bellvei, Valencia, Los Alcázares(mar menor) estos y otros maravillosos lugares hemos disfrutado bajo el ardiente sol.
Ale ha crecido en todos los sentidos. Eso es muy bueno.
He encontrado sin buscar una AP para Ale, está encantado y aun le gusta mas la libertad que esto le proporciona. Y yo estoy también encantada.

SEGUIDORAS Y SEGUIDORES

Quiero daros las gracias a todos y todas los que estais como seguidores/as y los que no. Parece que esto lo lee mas gente de lo que parece, y eso esta bien si al menos proporcionamos un rato de distensión.
Gracias por vuestros comentarios y por vuestras lecturas.
Disfrutar de las vacaciones los que las tengais, beber mucha agua, evitar las horas de mas sol, al volante prudencia, cuidado con lo que comeís, usar crema protectora, pasear a orilla de la playa y ......................... y por último volver a la tarea con mas energía que nos queda todavía mucho camino que recorrer.
La cerveza bien fresquita que no falte.

EL MENSAJE DE ANTONIO

Antonio me ha enviado una nota con unas claras instrucciones del trabajo que Ale debe hacer este verano ademas de adjuntarme las unidades didacticas.
Creo que es bueno compartir las ultimas lineas de su escrito.
Dice asi:

Bueno, solo desear que después de un buen curso escolar de trabajo, esfuerzo y logros conseguidos, disfrutéis de unas merecidas vacaciones.

El curso que viene más, sin renunciar a ningún objetivo y con la ilusión de recorrer un camino que nos haga crecer.

Un abrazo, Antonio T.......


Es un lujo encontrar personas en el largo camino de la vida . . .

ALE, CAMBIOS.

Este ha sido un año lleno de cambios para Ale, para mi el mas importante es que ha desaparecido la agresividad, esto no lo sabe nadie mas que yo pues andaba con la mano ligera. A medida que ha ido avanzando mas y mas en su comunicación esta agresividad ha ido a menos menos hasta practicamente desaparecer.

En el insti ha tenido muchos cambios me encantó escuchar a Antonio hablando de el o a su tutor. Ale además de aprender (materias) ha tenido un montón de nuevas experiencias que le han hecho crecer .Se ha iniciado en una amistad con Victor, son inseparables , el próximo año será difícil porque Victor va a un módulo de cocina y solo se verán en los recreos, menos mal que Ale es como un camaleón se adapta con mucha facilidad a los cambios radicales que no a los cotidianos.

Esta semana conocí a la profesora que le ha dado signos en el insti, me pareció una persona encantadora y a Ale lo vi muy suelto hablando con ella.

Muchas gracias a todos los implicados por proporcionar recursos en la uni a Ale que tanto, tanto y tanto me costo no conseguirlos en primaria.

Ha madurado, esta mas mayor, aunque con esa venilla siempre infantil e inocente que nunca le abandona pero con esa arteria de madurez que tampoco nunca le abandona que muchas veces digo: Ale tiene cosas que ni los de 40.

Ale repetirá primero, se lo he explicado y no lo entiende muy bien. Yo ni siquiera lo he pensado me lo comentaron sus profes pensaban que era lo mejor y yo confío en ellos; lo mas que puede pasar es que nos equivoquemos y le cueste adaptarse pero como cualquier opción en esta vida nos podemos equivocar y en este caso se busca lo mejor para el. que tenga mas tiempo. Cuanto mas mejor.

Puedo decir que todos los miedos o casi todos los que tenia al empezar en la uni han desaparecido, que aunque sabia que iba a tener muchas horas de apoyo me ha sorprendido el trabajo que han hecho con Ale por varios motivos, primero porque me sentí escuchada cuando conté como yo veía a mi hijo desmotivado y flojo despues de llevar años haciendo lo mismo, era algo que me preocupaba demasiado y el ver el centro tan grande no me animaba ni pensaba que Ale cambiaría, porque han conseguido entusiasmarlo con las tareas,porque cada dia iba contento al insti, porque han hecho educación inclusiva, porque lo han motivado a que consiga mas autonomia en sus quehaceres, porque son buenos profesionales, porque han ido mas allá de sus obligaciones. A veces pienso que los maestros o profesores son poco cuidados o reconocidos tanto por nosotros como por la administracion, desde aqui les quiero dar las gracias porque no solo cumplen con lo que podriamos llamar su trabajo sino que tienen una implicacion que va mas del mero cumplimiento eso que solemos a veces decir que no he tropezado con un funcionario sino con una PERSONA; y hemos tendido la suerte de encontrar mas de una persona en la uni.

MANOLO,DUENDE Y CARISMA

Abri el correo y encontré demasiados para un par de dias o tres. El primero que leo es de Maraña y me parece entender que Manolo ya no esta pero no quiero creerlo. Veo uno y otro y otro correo, que tristeza, que putada.
Conoci a Manolo y me pareció magnético, enérgico, vital, exuberante, sabio, charlamos mucho y me trasmitió que todo aquello que yo pensaba sobre los derechos de mi hijo era cierto, fue una magnifica cena. Tenia tantas cosas que contar y tanto que decir en serio y en broma, parecíamos viejos amigos charlando.
Manolo naciste con duende y con carisma.
Es de impresión todo lo que escriben aquellos que te conocieron y los que no , todos tienen hacia ti un reconocimiento, palabras entrañables, y perdurarás en el corazón de todos los que te amaron y seguirás con muchos que al igual que tu estamos convencidos que hay que luchar hasta el final...................

FALSIFICAR NOTAS

En alguna ocasion algun adolescente ha falsificado las notas por el temor de la respuesta de sus progenitores pero conoceis a algun padre o madre que falsifique notas por el temor de que su hijo se sienta mal y se frustre????

Recogi las notas de Ale, en la evalucion anterior me explicaron si no lo entendi mal que los profesores le habian evaluado con respecto a 1º y no a su ACI , ahora al finalizar el curso le han evaluado con respecto a su ACI pero como va a repetir le han tenido que suspender porque sino el programa seneca no permite que este de nuevo en 1º.

Mi fallo fue no falsificarlas antes de enseñarselas a Ale si llego a saber su reaccion antes no lo hubiese dudado ni un solo segundo.Estuvo mas de media hora mirando la hoja de notas y preguntandome. Digo yo que si ha trabajado, ha aprendido y se ha esforzado y ha dado respuesta positiva bien merece un reconocimiento. Por lo que yo he hablado con sus profes el si ha sido un alumno competente asi que estoy pensado hacer una fotocopia y aprobarselo todo o como mucho dejarle una para explicarle que haga estas vacaciones las tareas que le han mandado y punto y aparte.

Que me da igual todo que el estaba muy triste mirando sus suspensos

EN VACACIONES ME LO COMO

Si tu hijo tiene 14 años y medio y no tiene diversidad bien se puede quedar ya en casa solo en vacaciones mientras vas a trabajar. ¿Pero que haces si como Ale tiene diversidad?
- los campamentos del ayuntamiento en los coles son hasta los doce años, ademas Ale ya no quiere porque dice que es mayor.
- en el campamento de la uni que organiza una asociación solo van niños "especiales".
- solo en casa imposible pues son demasiadas horas.
Eso que me lo como porque el asistente personal aparecer no va a aparecer ni por arte de magia ni por arte de zapatero.
Lo que voy a hacer no lo se aunque una posibilidad es comermelo, o quiza decirle a mi delegado que como la junta no organiza campamento para los niños igul que hace la uma, en fin, podrian ser tantas cosas y apenas estamos en el principio del camino.

SIGNOS

Ayer Ale me contaba a la salida del insti que algo le había pasado a Victor, su amigo, se había caido . le habían pegado, no se aclaraba; si explicó que alguien le había pegado en la cara pero no con la mano, ni el puño, ni lapiz, ni rotu, ni boli, ni grapadora, ni estuche, ni zapato, ni libro, ni libreta, yo pensaba que podia haber en una clase con lo que dar en la cara y al final era que Ruben le había dado a Victor en la nariz con una TIZA, joer con tanta nueva tecnología me había olvidado de las tizas, asi que mañana preguntaremos a Estefania como se dice tiza, porque adivinar a las 3 de la tarde a 30 grados es dificil, aunque reir nos reimos un monton cuando ya caimos en la palabra.

Despues vino a la hora de comer adivinar huevo y esta no es que no la sepamos, esta es de las que Ale deforma el gesto tanto que es irreconocible, le dije todo tipo de comidas e ingredientes hasta que por casualidad dije huevo; el chavalin queria huevo frito, le recorde como se decía ademas de decirle que no puede deformar tanto los gestos porque no nos enteramos, tendré que seguir insistiendo en que los haga bien.

Realmente me siento muy bien porque Ale me puede contar y preguntar, disfruto lo mismo que cuando comenzó a caminar. Ha cambiado mucho desde que se puede comunicar e imagino que esto siempre ira a mejor. Ahora está poniendo señas a algunas de las personas de las que mas me habla y eso nos facilita mucho, pues empieza la conversación sabiendo de quien me habla. Ahora vivimos otro mundo y cuantas y cuantas cosas tenía Ale para contar. Me siento satisfecha de haber conseguido encontrar un medio de comunicación para mi hijo y no darme por vencida aun a pesar de los pozos que encontré en el camino. Y mi agradecimiento para la Universidad Laboral de Málaga que ademas de todo el trabajo y apoyo que Ale tiene, hicieron el esfuerzo de proporcionarle tambien el aprendizaje de signos, a ellos, todos mi mas profundo agradecimiento.
Del curso escolar os contare mañana.

CAMBIOS

La adolescencia es una etapa de cambios y crecimiento en la persona. Ale va teniendo despertares adolescentes que tengo que ir encaminando y que no es facil pero sería mucho mas dificil si no se pudiera comunicar. Lo unico que espero es que esta etapa no se alargue en exceso como es normal en el, pues todo para el tiene otros tiempos , siempre claro mucho mas.
Se va decantando en sus gustos y preferencias, se intenta independizar lo cual me alegra. Antes siempre me requeria para que yo le explicase a la gente sus cosas y eso esta cambiando, el otro dia estabamos en el bar y hablaba de los juegos de la plei y en lugar de decirme a mi que lo explicase pidio papel y lapiz y le escribio a su amigo los nombres de los juegos pues el otro no se enteraba. Me quede con la boca abierta y con una alegría inmensa pues Ale por primera vez se vale de la escritura para su comunicación. Lo que siempre dije se verifica, Ale tiene que tener recursos comunicativos y el decidir cual usar segun sea su interlocutor, aunque su lengua natural sean los signos.
Le veo como va cambiando por dias, se vuelve reservado, el no quiere nunca hacer referencias de lo que hace en el insti sobre todo en las horas de recreo. El viernes me dijo que Victor estaba enfermo y le pregunte que si había estado solo en el recreo y me dijo que si pero al momento me dijo que habia estado con su otro amigo; no se si sera cierto o me lo dijo para que me callase porque sabe que no me gusta que este solo, tiene que buscar gente que se quiera relacionar con el, aunque en las edades de instituto, cayendole saliva por la barbilla y siendo mas infantil se que es muy dificil. Los seres humanos adultos no saben relacionarse con gente con diversidad funcional que podemos esperar entonces de los adolescentes.
En primaria aunque supuestamente los niños y niñas estan incluidos, es extraño encontrar algun cole en el que al alumnado se le explique y se le hable del tema de la diversidad funcional asi no es de extrañar que yo escuchara sobre Ale: baboso, sucio, tonto y otros cuantos palabros todos ellos preciosos.
LA EDUCACIÓN NO ES SOLO SACAR BUENAS NOTAS................................

ROCIO,ALE,VICTOR Y LA PAELLA

Gracias Rocio por invitar a Ale.
El jueves estuvieron haciendo actividades en el insti pero no me enteré por Ale sino por la niña de mi amiga; el se encarga bien de llevar intimidad en sus actividades y si le pregunto levanta los hombros como diciendo no se, les habian dado una nota pero no me la dio.
De pronto me dice que no tenia hambre que había comido arroz con Victor y le dije que con que dinero y me decía Victor le habia invitado, algo me sonaba raro y me preocupe y le dije que no me parecía bien que comiesen solos porque se podía ahogar el repondía que no y yo le insistía en que ya sabe que no puede comer solo, se me estaba poniendo mal cuerpo de pensar el peligro de que hubiese comido solo (ya imaginaba los peligrosos huesos de pollo en su plato , jejeje)asi que como me vio asi ya me dijo que los habia invitado Rocio su profe de apoyo de mates, ufffff menudo alivio, por que ya sabía que lo habian vigilado.
Ale tiene mucho peligro para comer ya que no mueve apenas la lengua por lo que todo lo que le entra en la boca lo deglute, es dificil que se pase los alimentos a las muelas, y como sigue siendo niño aunque adolescente a veces en su afan de ser mayor intenta comer cosas que para el son de gran riesgo. Afortunadamente en sus 14 años solo cuatro veces que ha tenido ahogamiento y he conseguido sacarle del atolladero pero intento siempre que no corra peligro, las dos primeras veces ocurrieron porque yo en mi desconocimiento me confie y las otras dos fueron por descuido de otras personas. Y luego soy tan inocente que no me fio de nadie, en fin , manias de madre.

REFLEXION

Ya sabeis que Ale esta encantado con ir al insti, el lunes vuelta a la normalidad.
Me ha hecho que le lea un monton de veces el mensaje que le dejó su profe Antonio, lo escucha y se sonrie, jeje.
De este enfermar solo he sacado una conclusión y es que si de nuevo precisara alguna vez antibióticos pediría que fuesen en inyección y aunque lo siento por su culito , es una gran responsabilidad estar dando un antibiótico y saber que no lo estas haciendo del todo bien porque entre lo que se mueve, lo que llora, lo que saliva, y lo que deja en el vaso de agua no se toma la cantidad que debiera, la verdad es que es una batalla en cada toma y siempre pregunta si es la última aunque sabe que son 7 días. Ha sido una mala experiencia.
Por mas que le explicado lo que pasa y las consecuencias de no tomar la medicina ha sido imposible que lo hagamos bien salvo en tres ocasiones. No es que yo no tenga paciencia es que no puedes dejar que se salte el antibiótico al antojo pues tenía una infección muy grande que si no se trataba podía coger neumonía. Afortunadamente ya no tiene fiebre por lo que la infección está remitiendo, que me cago en la leche que le dieron a todos lo bichos que invadieron su cuerpo; que con la de h de p que hay en el mundo ya los podían invadir a ellos.
Ayer, yo estaba cansada de tanta medicina asi que como el no se la quería tomar le dije: no te la tomes, tu sabes lo que pasa si no te la tomas así que como eres mayor decide que es lo que quieres hacer y guarde la medicina; inmediatamente me dijo que la quería tomar y se la tomó mucho mejor. Claro que escucho una conversación telefónica que tuve con el médico y le decía que no podía mas que era un auténtico problema cada toma y que me tenía desesperada porque era una batalla así que si tenía que ir al hospital que fuese, que yo había hecho todo lo posible pero que el lloraba, chillaba, se revolvía y no se tomaba toda la cantidad que tenía que tomar. Pero lo mejor es que se fue con sus amigos y le dieron la medicación y ni lloró, ni chilló ni nada de nada , se la tomó y punto. Así que compruebo que es ese mimorreo mamil el que le ha invadido para montar espectáculo en cada toma, así que tomo buena nota porque le recordaré lo bien que se lo tomó en casa de su amigo por lo que excusa no le va a quedar para dar follon.
Y tantos días al lado del microbio con microbios pues me he resfriado bastante pero como no me ha tocado el cuponazo ( no lo compré) pues mañana a trabajar.

Y SIGUE LLORANDO

Pues sigue llorando porque quiere ir al Instituto. No quiere estar enfermo y se niega tomar la medicación así con una paciencia que en ocasiones no me aparece intento que se la tome de la mejor forma posible. Ayer a revisión a su medico que le explico lo de lo bichos en el cuerpo y que por eso hay que tomar medicación; durante la explicación estaba muy atento con los ojazos bien abiertos y diciendo a todo que si pero nada mas llegar a casa el buen propósito de tomarse los medicamentos se esfumó.
Ademas del antibiotico y del ibuprofeno, su medico le ha mandado tres botes de homeopatía y un jarabe y cuando abrió la bolsa de la farmacia decía: ummm ummmm, jajajaja y es que desde pequeño el solo toma homeopatía y es lo que le gusta. Pero con esta sobreinfección y debido a su lesión no tose bien por lo que el riesgo de que pille neumonía es demasiado alto así que aunque no nos gustan los antibióticos no hay otra opción. Se ha puesto en 14 años y solo ha tomado antibióticos cuando pillo la neumonía; poquísimos niños con una lesión cerebral estarán en esta edad sin haberse hinchado de ellos. El siempre ha tomado tratamientos preventivos de homeopatía y afortunadamente no ha precisado de otro tipo de medicación.
Espero que se cure muy pronto y puede madrugar mucho para ir a su insti que tanto echa de menos, hoy solo tiene 37 así que de seguir así el viernes podrá ir; que ya imagino la cara de felicidad que pondrá cuando lo sepa, jejejejejeje.