26 de diciembre de 2009

ME VENDÍ, YA SE QUE TENGO PRECIO.

A algunas de las personas que me conocen le extrañará mi decisión. Otras aplaudirán y pensarán que hice bien porque es lo mejor para Ale. Pero los que mas me conocen saben que me da igual lo que piensen y quienes lo piensen porque estoy convencida de que mi decisión ha sido en este momento por el bienestar de Ale.
Llegó la ley de dependencia y como no estaba dispuesta a partirle las piernas y los brazos a mi hijo y a sabiendas de que la ley es una ley puramente médica y Ale no iba a dar la talla, opté por claudicar de mis ideas y admitir que me pagaran( dura decisión es como si te dicen te pago por puta pero no cotizas). Claro: camina aunque según el día con pérdida de equilibrio que le lleva al suelo, pero claro esto solo lo ve su asistente personal o sea yo que estoy casi 24 horas 365 días al año y no una persona que viene una hora a pasar un cuestionario. Sentido del peligro por la calle relativo. Poder ir como todos los de 15 años al parque , a los centros de ocio, o a dar un paseo imposible sin asistente personal, su inmadurez lo convierte en un peligro para si mismo. Las actividades básicas de la vida diaria : todas con ayuda.
En fin, vista la realidad tenía la opción de irme al juzgado que tal como está la ley ni de coña le iban a dar AP o admitir pulpo como animal doméstico así que decidí que la paga de cuidador familiar le puede proporcionar la asistencia personal que necesita.
Eso no quiere decir que me guste mi decisión, he traicionado mis principios pero no los de mi hijo también pienso que quién soy yo para decir no a un dinero que a Ale ahora le hace falta porque está harto de que yo le acompañe a todos sitios. El me pide distancia, libertad, espacio.
Difícil distanciarme de lo que pienso y decidir. pero como voy por unas ideas restarle independencia, cuando mi sola lucha es irrisoria y no voy a cambiar la ley y aunque la cambiase , el precio no puede ser alargar el disfrute de Alejandro de su asistente personal.
Yo pensaba que no tenía precio pero lo tengo, por mi hijo lo que sea.
No soy tan poderosa como para cambiar la ley, soy solo un copo mas de nieve.
Ale ya sabe lo que es la asistencia personal y quiere disfrutarla. Y entonces yo me pregunto: además de que el estado le niegue sus derechos ¿seré yo por anteponer de mis ideas una mas en negarle el disfrute de sus derechos? Pues no y aun sabiendo que engrosaré las listas de cuidadoras familiares me importa una mierda porque Ale podrá disfrutar de su ASISTENTE PERSONAL mas horas.
Feliz Año

24 de diciembre de 2009

NOTAS,CUMPLEAÑOS Y DESEOS

El elemento naranja ha sacado dos suspensos, uno en plástica y el otro en inglés. En la evaluación escrita de varios folios que me han enviado valoran bien a Ale (es que aún no le conocen, jejejeje) y me gusta porque veo que sus ganas de crecer son generalizadas.

El dia 14 fue su 15 cumpleaños, lo celebró en la bolera y lo pasó muy bien, fueron sus amigos y sus primos y un nuevo amigo Jorge que es compañero de las clases de piano con el que además de llevarse bien se rie muchísimo.
Faltó su amigo de la infancia Adnar que está en Amappace y me llamaron media hora antes para decirme que no había vehículo para llevarle. Imagino que priorizaran otros traslados o que se organizan muy mal o que falta personal o un poco de todo, yo lo sentí mucho por los dos. Si me hubiesen avisado antes habríamos ido a por el en un eurotaxi ya que su silla al ser con bateria no cabe en mi coche, en fin, eso es lo que tienen las residencias y el resultado de la ley de antilibertad y antiasistentes personales como es la mal llamada ley de promocion de la autonomia(una mierda). Tendremos que denunciar que la ley no respeta la Convención y eso es ilegal. lo mismo le escribo al Rey que el firma y ordena que se cumpla, y también tendrá el alguna responsabilidad el velar porque se cumplan las leyes no?????.

Que paseis unas buena fiestas y que el próximo año venga cargadito de derechos para todos y todas, es mi mejor deseo; además de dejar huequitos para tomar cervecitas con los amigos.
Que nos enfademos menos, que nos riamos mas, que no demos importancia a las simplerías, que valoremos mas a los que nos rodean y sobreto que intentemos ser felices cada día. Todo esto no quita que el hacha de guerra para la lucha de los derechos la enterremos ehh?? jajajajajajajajaja
DERECHOS HUMANOS YA¡¡¡¡¡¡ PARA TODAS LAS PERSONAS

18 de diciembre de 2009

ALE

Reconozco que tengo un pelin abandonado este rinconcito pero eso significa que en el aspecto educativo Ale esta mucho mejor y en esa batalla me puedo relajar. Respecto a otros aspectos si que ando liada pero sin ganas de contar nada porque creo que no me haría sentirme mejor.
Ale comenzó el curso en septiembre, no quería preocuparme pero los días pasaban y no me decían nada así que me pasé a preguntar Sorpresa una plaza de profesor de lengua de signos había salido a concurso así que Ale recibiría clases pero cuando llegara. Como novedad han puesto lengua de signos como alternativa para que se apunten todo el alumnado que quiera. Por lo que Ale además de esta alternativa tiene también su clase de aprender signos mas sus horas de apoyo. Sigue con el Rocío y me gusta porque creo que le exige y no le ríe las gracias mas que las precisas.
Por fin tuvimos una reunión en la que me dijeron que Ale estaba este año mucho mejor, mas maduro y mas trabajador pero también como el tutor estaba de baja, los adolescentes estaban algo desordenados y los espacios entre clases los aprovechaba Ale para hacer la gamba(bailecillo inventado por el, claro está, para hacer risas) así que los del otro aula habían aprovechado para grabarlo en el móvil. A mi se me pusieron los bellos salidos de sus raices, lo que me faltaba que cuelguen el vídeo en el youtube y lo vendan como que se ríen de un niño con parálisis. Cuando la realidad es que mi hijo hace el gamba y le encanta hacer el payaso (como a su madre, jejejeje) y le gusta que los demás se rían con sus monerías, en fin , una copia de su puñetera madre. El problema de esto es que el alumnado aun a pesar de que tienen prohibido llevar móvil lo llevan incluso hay padres que discuten con los tutores esta prohibición así que dado el caso de que aparezca la imagen de Ale en internet sin mi permiso y consentimiento y tratándose de un menor, me encargaré personalmente de denunciar a todos y cada uno de esos padres que no saben dar pautas a sus hijos sobre el uso del móvil.
Luego queremos que nuestros hijos respeten nuestras normas ..........., en fin, que cada mochuelo se entienda con los habitantes de su olivo.
Ale es cierto que está mas maduro, mas razonable, mas perezoso por las mañanas(jeje);es una persona encantadora, risueño y bromista y cada vez mas responsable.

24 de noviembre de 2009

ANTES SE LLAMABA NO-DO AHORA ES LA LEGISLACION ENGAÑOSA

(Este escrito de Mª Angeles quiero que lo conozcais.)
Antes se llamaba NO-DO, ahora es legislación engañosa por Mª Ángeles Sierra Hoyos
“Lucharemos por cambiar mentalidades”

Eran los tiempos de Franco, por cierto no muy diferentes de los de ahora ya que al parecer es el escaparate lo único que ha cambiado. Antes se llamaba NO-DO ahora es legislación engañosa.
Aquella monja, ignorante, tortuosa y torticera de los Hermanos Hospitalarios de S. Juan de Dios, que me había tocado en suerte y que, además, creo que estaba amargada, se había metido en su inservible morada de lo moral, que lo mío era cuento y que podía andar mejor de como andaba. Para entonces yo aún no llevaba ortesis en la pierna derecha y era tal la debilidad que mi pierna tenía que me veía obligada a sujetármela con la mano para que cuando tocara el suelo pudiera soportar el peso de mi cuerpo y echar el paso.
Una y otra vez la tia puta -permítaseme el necesario desahogo producto de tanto tiempo de contención- insistía en que caminaba así para llamar la atención de los demás. Cuanto yo más la explicaba con mis apenas 9 años que no podía caminar de otra manera porque al retirar la mano de mi pierna, esta perdía fuerza y mi cuerpo se desequilibraba y caía, más convencida estaba la muy cretina de que yo con esa pierna tenía que hacer lo que ella dijera. Así es que cuando la daba el punto a la tía, disponía de tiempo y ganas de torturarme física y psicológicamente emprendía la labor de obrar el milagro conmigo, que al no producirse siempre acababa en colleja, bien después del desayuno o como acompañamiento de la merienda. Como Dios no bajaba del cielo para nombrarla santera, la muy zorra acababa invocando a sus diablos, que nunca faltaban a su cita y la emprendían conmigo.
Creo que fue así, como a muy corta edad dejé de creer en Dios ya que nunca acudía el muy gilipollas ni a hacer el milagro que ella pretendía, ni mucho menos a librarme de los demonios que esta señora sacaba contra mi.
Basaba su creencia de que yo podía caminar de otra manera en su ignorancia y desconocimiento de sencillas realidades fisicas como el punto de apoyo para mantener el equilibrio de un cuerpo, la ley de la gravedad y su nula o inoperativa capacidad de observación.
Se ponía frente a mi y me decía "Camina" Y yo caminaba con la mano en mi pierna derecha para dar el paso. De pronto agarraba mi mano y yo seguía caminando pero mandaba mi fuerza sobre su mano y aquello suponía que mi desequilibrio se reajustara con el apoyo de su mano y no llegara a caer. Evidentemente, daba el paso como ella decía sin necesidad de sujetarme la pierna pero ésta seguía necesitando de una dotación por alguna parte de fuerza, cosa que la legionaria de cristo aquella no alcanzaba a calibrar, así es que daba por hecho que si había dado el paso sin agarrarme la pierna el siguiente movimiento debía ser soltarme la mano cuando iba a dar el paso y por fin trincarme y pillarme en un renuncio que viniera a demostrar que lo mío era inventado.
Al soltarme la mano justo al ir a dar el paso, como producto del desequilibrio al faltarme el punto de apoyo y de la ley de la gravedad la hostia, además de segura era morrocotuda y supongo que hasta sacramentada, pero muy peor era aun la ira de esta señora que me invitaba a grito pelado llamándome de todo menos bonita, a levantarme sin agarrarme a ningún sitio porque creía fielmente que yo me tiraba al suelo y que podía y debía por mis propios medios salir corriendo y que a la vista de la imposibilidad y de que se acababa su tiempo, terminaba diciendo: "Contigo, no puedo, lo mejor es dejarte por imposible, lo tuyo es cuento y eres una vaga" para luego endiñarme algún capón o azote más humillante que doloroso fisicamente y marcharse a hacer sus cosas.
En una ocasión aquella prueba de fuego se llevó a cabo delante de mi padre y de mi madre que vinieron a verme y a quienes ella quería convencer de que yo daba más juego y lo mio era pura comedia además de vaguería. Nunca olvidaré la cara de alucine de mi padre frente a aquella bruja católica diciéndola y por si acaso con prudencia, no fuera a ser peor la cosa.
- ¿Pero no ve que no puede hermana?- mientras ella respondía:
- ¡Cuento, cuento! Y mimo es lo que tiene esta niña.
Olvidaba que esa niña habitante de aquel ejército de estulticia, retenida por la sinrazón veía a sus padres un par de horas y con suerte así como cada de uno a tres meses y todo esto quizás porque la convenía encubrir y nunca descubrir su mentalidad despiadada.
Sirva esta experiencia personal para recordar que los tiempos no han cambiado tanto como imaginamos, porque este tipo de barbaridades y pretensiones se siguen dando en nuestro sistema educativo cuando a niños con diversidad funcional en la mayoría de casos de tipo intelectual se les niega por activa y por pasiva la dotación de recursos que precisan para su inclusión, culpando además por ello tanto al niño o niña, como a la familia, como es el caso de Silvia una niña extremeña cuyo padre se da hasta contra las paredes como yo me daba en mis tiempos, por hacer entrar en razones sobre lo que precisa su hija a la hora de recibir una educación de calidad e inclusiva.
Y es que me vino a la memoria todo este episodio infantil al leer como una madre de otro niño con diversidad intelectual, Inma, le dice al padre de Silvia
"Inclusión SI, el problema es la ignorancia. La inclusión supone que el entorno, en este caso la escuela, respete la diferencia y se adapte al niño, pero la ignorancia nos lleva a que se empeñen que son nuestros hijos los que tienen que adaptarse, como si pudieran dejar su diversidad en la puerta del aula y recogerla al salir. Lucharemos por cambiar mentalidades. (Inma Cardona)”
Qué poco han cambiado los tiempos. A lo peor ni Franco ha muerto.
(Articulo dedicado a todos los niños discriminados por nuestro actual y tantas veces inoperativo sistema educativo, muy especialmente a Silvia en la confianza de que sirva como aportación para ese cambio de mentalidad en su interminable lucha)
No se porque me sorprendo, pero sin duda hay demasiada gente que ha sufrido tortura y no en la guerra.

1 de octubre de 2009

UNA DE MIS ESTRELLAS HA HECHO EL VIAJE

Ayer una de mis estrellas viajó unos años luz y fue a brillar junto a mi padre, junto a ..........
Me siento muy triste, ....... llevo mal eso de no volverte a ver ......
Tu buen recuerdo me acompañará siempre.

27 de septiembre de 2009

PERSONAS

Nubarrones de invierno, nubes de verano, estrellas fugaces y estrellas, esto define bien el perfil de las personas que he tenido la suerte de conocer en mi vida.
Las personas nubarrones de invierno son aquellas que aparecen en tu vida y te dan un mal día o unos cuantos malos días , a lo sumo te dejan un mal resfriado que si no curas bien luego te dará que hacer, esto es algunas malas personas que surgieron en el camino pero que me ayudaron a crecer y también a espabilar y pensar que no todos son buenos.
Las nubes de verano son aquellas personas que aparecen en un caluroso e insoportable día de sol de 40 grados y te refrescan dejándote una agradable sensación de frescor pero tan solo durante unos instantes, pero es de agradecer siempre esas estupendas nubes de verano.
Las estrellas fugaces son esas personas que aparecen iluminándote o iluminando alguna idea pero su estancia es breve, sin embargo dejan un grato recuerdo.
Las mejores sin duda las estrellas que son aquellas personas que iluminan tu cielo cada día, esas que una vez que las conoces se mantienen dándote luz hasta el fin de su existencia.
En mi cielo hay un buen montón de estrellas, miro al cielo, un punto brillante muy lejano es mi padre me ilumina si le necesito, lo recuerdo mucho y lo añoro aun mas, su buen recuerdo me acompaña siempre.
En mi cielo hay muchas mas estrellas que me acompañan, me iluminan con intensidad cuando mas oscura estoy y me guían cuando ando perdida.
No puedo negar que vivo con un cielo cuajado de estrellas y tú eres una de ellas.

14 de septiembre de 2009

LO CONSEGUIMOS




Ale, Ismael y yo, victoriosos, en la foto. (He puesto la que mas te gustaba, aunque hay otra que me gusta mas, pero por una vez te haré caso jajajajajaja).
Tenía un gran deseo de poder hacerme esta foto junto a mi hijo y a mi gran amigo Ismael, significa plasmar un triunfo conseguido, un metro mas en el camino de las conquistas.
Ya se que te he dado alguna vez las gracias Ismael pero sabes que tu apoyo y tu compañía me ayudaron a no irme a la deriva y a ahorrar papel, jajajajajaaja. Un besazo AMIGO

7 de septiembre de 2009

TERMINAN LAS VACACIONES

Se acabó el horario libre disposición y comenzamos la rutina.
Este verano hemos hecho un hermoso viaje de mas de 4000 km. Hemos estado en Jaca, Torla, Valle de Ordesa, Valle de Hecho, Boltaña, Sabiñanigo, Berdun, Canfranc, Panticosa, Biescas, Broto, Embalse de Yesa, Salient de Gállego, Ainsa, Barcelona, Vilassar de Mar, Pobleta de Bellvei, Valencia, Los Alcázares(mar menor) estos y otros maravillosos lugares hemos disfrutado bajo el ardiente sol.
Ale ha crecido en todos los sentidos. Eso es muy bueno.
He encontrado sin buscar una AP para Ale, está encantado y aun le gusta mas la libertad que esto le proporciona. Y yo estoy también encantada.

13 de julio de 2009

SEGUIDORAS Y SEGUIDORES

Quiero daros las gracias a todos y todas los que estais como seguidores/as y los que no. Parece que esto lo lee mas gente de lo que parece, y eso esta bien si al menos proporcionamos un rato de distensión.
Gracias por vuestros comentarios y por vuestras lecturas.
Disfrutar de las vacaciones los que las tengais, beber mucha agua, evitar las horas de mas sol, al volante prudencia, cuidado con lo que comeís, usar crema protectora, pasear a orilla de la playa y ......................... y por último volver a la tarea con mas energía que nos queda todavía mucho camino que recorrer.
La cerveza bien fresquita que no falte.

6 de julio de 2009

EL MENSAJE DE ANTONIO

Antonio me ha enviado una nota con unas claras instrucciones del trabajo que Ale debe hacer este verano ademas de adjuntarme las unidades didacticas.
Creo que es bueno compartir las ultimas lineas de su escrito.
Dice asi:

Bueno, solo desear que después de un buen curso escolar de trabajo, esfuerzo y logros conseguidos, disfrutéis de unas merecidas vacaciones.

El curso que viene más, sin renunciar a ningún objetivo y con la ilusión de recorrer un camino que nos haga crecer.

Un abrazo, Antonio T.......


Es un lujo encontrar personas en el largo camino de la vida . . .

4 de julio de 2009

ALE, CAMBIOS.

Este ha sido un año lleno de cambios para Ale, para mi el mas importante es que ha desaparecido la agresividad, esto no lo sabe nadie mas que yo pues andaba con la mano ligera. A medida que ha ido avanzando mas y mas en su comunicación esta agresividad ha ido a menos menos hasta practicamente desaparecer.

En el insti ha tenido muchos cambios me encantó escuchar a Antonio hablando de el o a su tutor. Ale además de aprender (materias) ha tenido un montón de nuevas experiencias que le han hecho crecer .Se ha iniciado en una amistad con Victor, son inseparables , el próximo año será difícil porque Victor va a un módulo de cocina y solo se verán en los recreos, menos mal que Ale es como un camaleón se adapta con mucha facilidad a los cambios radicales que no a los cotidianos.

Esta semana conocí a la profesora que le ha dado signos en el insti, me pareció una persona encantadora y a Ale lo vi muy suelto hablando con ella.

Muchas gracias a todos los implicados por proporcionar recursos en la uni a Ale que tanto, tanto y tanto me costo no conseguirlos en primaria.

Ha madurado, esta mas mayor, aunque con esa venilla siempre infantil e inocente que nunca le abandona pero con esa arteria de madurez que tampoco nunca le abandona que muchas veces digo: Ale tiene cosas que ni los de 40.

Ale repetirá primero, se lo he explicado y no lo entiende muy bien. Yo ni siquiera lo he pensado me lo comentaron sus profes pensaban que era lo mejor y yo confío en ellos; lo mas que puede pasar es que nos equivoquemos y le cueste adaptarse pero como cualquier opción en esta vida nos podemos equivocar y en este caso se busca lo mejor para el. que tenga mas tiempo. Cuanto mas mejor.

Puedo decir que todos los miedos o casi todos los que tenia al empezar en la uni han desaparecido, que aunque sabia que iba a tener muchas horas de apoyo me ha sorprendido el trabajo que han hecho con Ale por varios motivos, primero porque me sentí escuchada cuando conté como yo veía a mi hijo desmotivado y flojo despues de llevar años haciendo lo mismo, era algo que me preocupaba demasiado y el ver el centro tan grande no me animaba ni pensaba que Ale cambiaría, porque han conseguido entusiasmarlo con las tareas,porque cada dia iba contento al insti, porque han hecho educación inclusiva, porque lo han motivado a que consiga mas autonomia en sus quehaceres, porque son buenos profesionales, porque han ido mas allá de sus obligaciones. A veces pienso que los maestros o profesores son poco cuidados o reconocidos tanto por nosotros como por la administracion, desde aqui les quiero dar las gracias porque no solo cumplen con lo que podriamos llamar su trabajo sino que tienen una implicacion que va mas del mero cumplimiento eso que solemos a veces decir que no he tropezado con un funcionario sino con una PERSONA; y hemos tendido la suerte de encontrar mas de una persona en la uni.

29 de junio de 2009

MANOLO,DUENDE Y CARISMA

Abri el correo y encontré demasiados para un par de dias o tres. El primero que leo es de Maraña y me parece entender que Manolo ya no esta pero no quiero creerlo. Veo uno y otro y otro correo, que tristeza, que putada.
Conoci a Manolo y me pareció magnético, enérgico, vital, exuberante, sabio, charlamos mucho y me trasmitió que todo aquello que yo pensaba sobre los derechos de mi hijo era cierto, fue una magnifica cena. Tenia tantas cosas que contar y tanto que decir en serio y en broma, parecíamos viejos amigos charlando.
Manolo naciste con duende y con carisma.
Es de impresión todo lo que escriben aquellos que te conocieron y los que no , todos tienen hacia ti un reconocimiento, palabras entrañables, y perdurarás en el corazón de todos los que te amaron y seguirás con muchos que al igual que tu estamos convencidos que hay que luchar hasta el final...................

28 de junio de 2009

FALSIFICAR NOTAS

En alguna ocasion algun adolescente ha falsificado las notas por el temor de la respuesta de sus progenitores pero conoceis a algun padre o madre que falsifique notas por el temor de que su hijo se sienta mal y se frustre????

Recogi las notas de Ale, en la evalucion anterior me explicaron si no lo entendi mal que los profesores le habian evaluado con respecto a 1º y no a su ACI , ahora al finalizar el curso le han evaluado con respecto a su ACI pero como va a repetir le han tenido que suspender porque sino el programa seneca no permite que este de nuevo en 1º.

Mi fallo fue no falsificarlas antes de enseñarselas a Ale si llego a saber su reaccion antes no lo hubiese dudado ni un solo segundo.Estuvo mas de media hora mirando la hoja de notas y preguntandome. Digo yo que si ha trabajado, ha aprendido y se ha esforzado y ha dado respuesta positiva bien merece un reconocimiento. Por lo que yo he hablado con sus profes el si ha sido un alumno competente asi que estoy pensado hacer una fotocopia y aprobarselo todo o como mucho dejarle una para explicarle que haga estas vacaciones las tareas que le han mandado y punto y aparte.

Que me da igual todo que el estaba muy triste mirando sus suspensos

22 de junio de 2009

EN VACACIONES ME LO COMO

Si tu hijo tiene 14 años y medio y no tiene diversidad bien se puede quedar ya en casa solo en vacaciones mientras vas a trabajar. ¿Pero que haces si como Ale tiene diversidad?
- los campamentos del ayuntamiento en los coles son hasta los doce años, ademas Ale ya no quiere porque dice que es mayor.
- en el campamento de la uni que organiza una asociación solo van niños "especiales".
- solo en casa imposible pues son demasiadas horas.
Eso que me lo como porque el asistente personal aparecer no va a aparecer ni por arte de magia ni por arte de zapatero.
Lo que voy a hacer no lo se aunque una posibilidad es comermelo, o quiza decirle a mi delegado que como la junta no organiza campamento para los niños igul que hace la uma, en fin, podrian ser tantas cosas y apenas estamos en el principio del camino.

16 de junio de 2009

SIGNOS

Ayer Ale me contaba a la salida del insti que algo le había pasado a Victor, su amigo, se había caido . le habían pegado, no se aclaraba; si explicó que alguien le había pegado en la cara pero no con la mano, ni el puño, ni lapiz, ni rotu, ni boli, ni grapadora, ni estuche, ni zapato, ni libro, ni libreta, yo pensaba que podia haber en una clase con lo que dar en la cara y al final era que Ruben le había dado a Victor en la nariz con una TIZA, joer con tanta nueva tecnología me había olvidado de las tizas, asi que mañana preguntaremos a Estefania como se dice tiza, porque adivinar a las 3 de la tarde a 30 grados es dificil, aunque reir nos reimos un monton cuando ya caimos en la palabra.

Despues vino a la hora de comer adivinar huevo y esta no es que no la sepamos, esta es de las que Ale deforma el gesto tanto que es irreconocible, le dije todo tipo de comidas e ingredientes hasta que por casualidad dije huevo; el chavalin queria huevo frito, le recorde como se decía ademas de decirle que no puede deformar tanto los gestos porque no nos enteramos, tendré que seguir insistiendo en que los haga bien.

Realmente me siento muy bien porque Ale me puede contar y preguntar, disfruto lo mismo que cuando comenzó a caminar. Ha cambiado mucho desde que se puede comunicar e imagino que esto siempre ira a mejor. Ahora está poniendo señas a algunas de las personas de las que mas me habla y eso nos facilita mucho, pues empieza la conversación sabiendo de quien me habla. Ahora vivimos otro mundo y cuantas y cuantas cosas tenía Ale para contar. Me siento satisfecha de haber conseguido encontrar un medio de comunicación para mi hijo y no darme por vencida aun a pesar de los pozos que encontré en el camino. Y mi agradecimiento para la Universidad Laboral de Málaga que ademas de todo el trabajo y apoyo que Ale tiene, hicieron el esfuerzo de proporcionarle tambien el aprendizaje de signos, a ellos, todos mi mas profundo agradecimiento.
Del curso escolar os contare mañana.

15 de junio de 2009

CAMBIOS

La adolescencia es una etapa de cambios y crecimiento en la persona. Ale va teniendo despertares adolescentes que tengo que ir encaminando y que no es facil pero sería mucho mas dificil si no se pudiera comunicar. Lo unico que espero es que esta etapa no se alargue en exceso como es normal en el, pues todo para el tiene otros tiempos , siempre claro mucho mas.
Se va decantando en sus gustos y preferencias, se intenta independizar lo cual me alegra. Antes siempre me requeria para que yo le explicase a la gente sus cosas y eso esta cambiando, el otro dia estabamos en el bar y hablaba de los juegos de la plei y en lugar de decirme a mi que lo explicase pidio papel y lapiz y le escribio a su amigo los nombres de los juegos pues el otro no se enteraba. Me quede con la boca abierta y con una alegría inmensa pues Ale por primera vez se vale de la escritura para su comunicación. Lo que siempre dije se verifica, Ale tiene que tener recursos comunicativos y el decidir cual usar segun sea su interlocutor, aunque su lengua natural sean los signos.
Le veo como va cambiando por dias, se vuelve reservado, el no quiere nunca hacer referencias de lo que hace en el insti sobre todo en las horas de recreo. El viernes me dijo que Victor estaba enfermo y le pregunte que si había estado solo en el recreo y me dijo que si pero al momento me dijo que habia estado con su otro amigo; no se si sera cierto o me lo dijo para que me callase porque sabe que no me gusta que este solo, tiene que buscar gente que se quiera relacionar con el, aunque en las edades de instituto, cayendole saliva por la barbilla y siendo mas infantil se que es muy dificil. Los seres humanos adultos no saben relacionarse con gente con diversidad funcional que podemos esperar entonces de los adolescentes.
En primaria aunque supuestamente los niños y niñas estan incluidos, es extraño encontrar algun cole en el que al alumnado se le explique y se le hable del tema de la diversidad funcional asi no es de extrañar que yo escuchara sobre Ale: baboso, sucio, tonto y otros cuantos palabros todos ellos preciosos.
LA EDUCACIÓN NO ES SOLO SACAR BUENAS NOTAS................................

9 de junio de 2009

ROCIO,ALE,VICTOR Y LA PAELLA

Gracias Rocio por invitar a Ale.
El jueves estuvieron haciendo actividades en el insti pero no me enteré por Ale sino por la niña de mi amiga; el se encarga bien de llevar intimidad en sus actividades y si le pregunto levanta los hombros como diciendo no se, les habian dado una nota pero no me la dio.
De pronto me dice que no tenia hambre que había comido arroz con Victor y le dije que con que dinero y me decía Victor le habia invitado, algo me sonaba raro y me preocupe y le dije que no me parecía bien que comiesen solos porque se podía ahogar el repondía que no y yo le insistía en que ya sabe que no puede comer solo, se me estaba poniendo mal cuerpo de pensar el peligro de que hubiese comido solo (ya imaginaba los peligrosos huesos de pollo en su plato , jejeje)asi que como me vio asi ya me dijo que los habia invitado Rocio su profe de apoyo de mates, ufffff menudo alivio, por que ya sabía que lo habian vigilado.
Ale tiene mucho peligro para comer ya que no mueve apenas la lengua por lo que todo lo que le entra en la boca lo deglute, es dificil que se pase los alimentos a las muelas, y como sigue siendo niño aunque adolescente a veces en su afan de ser mayor intenta comer cosas que para el son de gran riesgo. Afortunadamente en sus 14 años solo cuatro veces que ha tenido ahogamiento y he conseguido sacarle del atolladero pero intento siempre que no corra peligro, las dos primeras veces ocurrieron porque yo en mi desconocimiento me confie y las otras dos fueron por descuido de otras personas. Y luego soy tan inocente que no me fio de nadie, en fin , manias de madre.

29 de mayo de 2009

REFLEXION

Ya sabeis que Ale esta encantado con ir al insti, el lunes vuelta a la normalidad.
Me ha hecho que le lea un monton de veces el mensaje que le dejó su profe Antonio, lo escucha y se sonrie, jeje.
De este enfermar solo he sacado una conclusión y es que si de nuevo precisara alguna vez antibióticos pediría que fuesen en inyección y aunque lo siento por su culito , es una gran responsabilidad estar dando un antibiótico y saber que no lo estas haciendo del todo bien porque entre lo que se mueve, lo que llora, lo que saliva, y lo que deja en el vaso de agua no se toma la cantidad que debiera, la verdad es que es una batalla en cada toma y siempre pregunta si es la última aunque sabe que son 7 días. Ha sido una mala experiencia.
Por mas que le explicado lo que pasa y las consecuencias de no tomar la medicina ha sido imposible que lo hagamos bien salvo en tres ocasiones. No es que yo no tenga paciencia es que no puedes dejar que se salte el antibiótico al antojo pues tenía una infección muy grande que si no se trataba podía coger neumonía. Afortunadamente ya no tiene fiebre por lo que la infección está remitiendo, que me cago en la leche que le dieron a todos lo bichos que invadieron su cuerpo; que con la de h de p que hay en el mundo ya los podían invadir a ellos.
Ayer, yo estaba cansada de tanta medicina asi que como el no se la quería tomar le dije: no te la tomes, tu sabes lo que pasa si no te la tomas así que como eres mayor decide que es lo que quieres hacer y guarde la medicina; inmediatamente me dijo que la quería tomar y se la tomó mucho mejor. Claro que escucho una conversación telefónica que tuve con el médico y le decía que no podía mas que era un auténtico problema cada toma y que me tenía desesperada porque era una batalla así que si tenía que ir al hospital que fuese, que yo había hecho todo lo posible pero que el lloraba, chillaba, se revolvía y no se tomaba toda la cantidad que tenía que tomar. Pero lo mejor es que se fue con sus amigos y le dieron la medicación y ni lloró, ni chilló ni nada de nada , se la tomó y punto. Así que compruebo que es ese mimorreo mamil el que le ha invadido para montar espectáculo en cada toma, así que tomo buena nota porque le recordaré lo bien que se lo tomó en casa de su amigo por lo que excusa no le va a quedar para dar follon.
Y tantos días al lado del microbio con microbios pues me he resfriado bastante pero como no me ha tocado el cuponazo ( no lo compré) pues mañana a trabajar.

27 de mayo de 2009

Y SIGUE LLORANDO

Pues sigue llorando porque quiere ir al Instituto. No quiere estar enfermo y se niega tomar la medicación así con una paciencia que en ocasiones no me aparece intento que se la tome de la mejor forma posible. Ayer a revisión a su medico que le explico lo de lo bichos en el cuerpo y que por eso hay que tomar medicación; durante la explicación estaba muy atento con los ojazos bien abiertos y diciendo a todo que si pero nada mas llegar a casa el buen propósito de tomarse los medicamentos se esfumó.
Ademas del antibiotico y del ibuprofeno, su medico le ha mandado tres botes de homeopatía y un jarabe y cuando abrió la bolsa de la farmacia decía: ummm ummmm, jajajaja y es que desde pequeño el solo toma homeopatía y es lo que le gusta. Pero con esta sobreinfección y debido a su lesión no tose bien por lo que el riesgo de que pille neumonía es demasiado alto así que aunque no nos gustan los antibióticos no hay otra opción. Se ha puesto en 14 años y solo ha tomado antibióticos cuando pillo la neumonía; poquísimos niños con una lesión cerebral estarán en esta edad sin haberse hinchado de ellos. El siempre ha tomado tratamientos preventivos de homeopatía y afortunadamente no ha precisado de otro tipo de medicación.
Espero que se cure muy pronto y puede madrugar mucho para ir a su insti que tanto echa de menos, hoy solo tiene 37 así que de seguir así el viernes podrá ir; que ya imagino la cara de felicidad que pondrá cuando lo sepa, jejejejejeje.

26 de mayo de 2009

PEQUEÑO VIDEO DE ARDALES

Descripción: en el video se ve a Ale, a los compañeros, al profesor y a monitores haciendo distintas actividades al aire libre en el parque de Ardales, como escalada, paseo en canoa, equilibrio en cuerdas, etc; en unas fotos se le ve con cara de inseguridad y en otras con una felicidad impresionante.

video

25 de mayo de 2009

NEUMONIA(SOBREINFECCION) Y ANTIBIOTICOS

Me pregunto que si hemos sido capaces de avances tecnológicos insospechados hace 20 años como no hemos sido capaces de que un antibiótico no sea asqueroso al paladar, imagino que será cuestión de prioridades y no de posibilidades.
Ale está malillo desde el viernes pero ayer sospeché que no era algo sin importancia pues decía que no le dolía nada y tenía cerca de 39, pensé que esa doctora de Barcelona iba a tener boca de cabra pues me dijo que cabía la posibilidad de que pillase mas de una neumonía por el tipo de oclusión y sus características sería propenso a esta y efectivamente el fantasma de la neumonía invadía el cuerpo de Ale.
Del tiempo que pasamos en urgencias podría escribir un libro de todo lo que pasó en tan solo 4 horas, la sala de espera es otra dimensión.
Tuvimos la suerte de encontrarnos con "personas" algo no muy habitual cuando vas a cualquier ventanilla de cualquier sitio. El primer escollo lo saltamos pues me decían que con 14 años no lo veían en el materno, a lo que yo le respondí que tenía una lesión y no veía adecuado llevarlo a otro sitio así que le miró y me dijo bueno lo paso pero no se lo que te dirán dentro. En la primera consulta donde toman nota de lo que le pasa me dijeron : no diremos nada pero no te aseguro que lo vean y yo dije: como el "no" lo tengo al menos voy a intentarlo. Cuando pasamos a la consulta el médico no dió importancia a que tuviese 14 años, el veía normal que no quisiese llevarlo a otro hospital de mayores y me comentó que el único problema era la burocracia, nos atendió muy bien. Cuando pasamos por segunda vez me dijo que había ido a buscar la placa de rayos de Ale porque tardaba mucho y es que el no sabía que se la tuvieron que hacer dos veces porque se había movido. Le mandó antibióticos pero como había manifestado alergia le mandó uno que es absolutamente asqueroso.
Se lo tomó pero estuvo con arcadas un rato y esta mañana ha estado llorando media hora diciendo que no se lo toma pero cuando le he dicho que si no al hospital a encamarse y con aguja en el brazo me ha dicho que bueno que se lo tomará. Le he explicado que puede tomar cocacola como dijo el médico para que se pase el sabor pero el ha entendido que solo la cocacola le sanará jajajajaja; así que cuando se ha enterado que lo tiene que tomar de nuevo, llora y llora. He escondido el bote porque se que es capaz de esconderlo así le quito la tentación.
Tuvimos suerte, nos podían haber dicho que no le atendían; no me imagino a Ale en el hospital de mayores preguntando y preguntando sobre que le pasa a cada uno uffffff y entre tanta gentemayor tan variopinta, muy mal eso de los 14 años, muy mal.
Klacid, pone en el bote:"manténgase fuera del alcance y de la vista de los niños" y yo añadiría no por riesgo de que se lo beban sino porque si lo pillan de seguro a la basura, jejejeje.

22 de mayo de 2009

ALE, EN LOS CUMPLEAÑOS-3

Que soy una madre rarita pues no diría mucho a mi favor pero he de reconocer que en lo que concierne a mi hijo si que no soy objetiva o al menos todo lo objetiva que debería ser.
Llegó el siguiente cumpleaños y la verdad que no me apetecía ir. Ya había hablado con mi amiga sobre el cumpleaños anterior, me conoce hace mucho años y no necesito explicarle mucho para que me entienda y comprenda.
Este cumpleaños fue distinto pues Ale entró en el grupo de los mas cercanos a su edad. Ale siempre ha jugado con las barreras subidas y ese día no se las pusieron y yo no paraba de decirle a mi amiga: ve, ve que Ale no tiene barreras y no va a tumbar ni un bolo, asi que por no escucharme fue y de lejos me dijo con gestos exagerados que Ale no quería, jejejejejeje.
Quedó el segundo y sin usar barreras, genial para el y para los otros, creo que todos aprendemos y de esto la primera yo.
El resto del tiempo fue mas o menos como siempre, pienso que si Ale fuese con su AP sería distinto así que he pensado que aunque la ley no le conceda esta posibilidad pues tendré que irle buscando uno y como cuesta mucha pasta pues que esté con el cuando mas lo necesita o cuando yo considere que sería mejor. Como siempre pensando la posibilidad de que decida lo que decida me puedo equivocar pero asumiendo a la vez el riesgo a equivocarme para vivir al mil por mil.

17 de mayo de 2009

LAS ASOCIACIONES, EL PARQUE Y EL ALCALDE

El aire que corría entre las asociaciones era de agradecimiento hacia la alcaldía por la organizacion de este evento, agradecimiento que sin saber mucho porque tambien me sumo.
Yo tengo un punto de vista .....inespecifico quiza.... para analizar ; en temas de diversidad funcional es una cuestión de derechos humanos y no de caridad y quiza aquí si que nos encontramos con un monton que no piensan o actuan así( y que conste que no lo digo por la alcaldía, al menos por ahora, porque en estos temas no la tengo muy investigada).
Me pregunto si me gustaría que Alejandro en un futuro fuera a un taller en una asociación y mi respuesta es rotundamente NO, ¿porque no podemos estar todos con todos en todas partes?.
La incoherencia que existe despues de la escuela SUPUESTAMENTE INCLUSIVA, la tan escuchada frase : despues de la escuela ¿QUE? pues hay los tenemos mal empleados, mal pagados y mal entretenidos en talleres, centros ocupacionales y demas migajas inventadas por mentes discriminantes que quieren que vivan siempre en guetos sociales apartados y como si no lo digo reviento pues dicho queda , sigamos echando leña a la hoguera de los guetos sigamos, sigamos.
A ver cuando gastamos en unas buenas politicas sociales porque falta hace mas que el comer.
Por cierto señor Alcalde hablando de otra cosa para el proximo año si organiza este evento de nuevo podria facilitar el aparcamiento o dejar al menos los pocos reservados que hay para personas con tarjeta de movilidad reducida a ambos lados del ayuntamiento porque este año decia la policia que todos los aparcamientos de un lado estaban reservados no se para quien pues no se ocuparon en toda la mañana, si es por cuestion de seguridad queda mucho mejor un letrerito que ponga ZONA DE SEGURIDAD.Y no que te conteste el policia: señora estan todos reservados. Tal vez es que los reservados no llegaron, a saber. Sin mas comentarios. Bueno uno mas, que pa que quieren reservados si los que visitan el ayuntamiento aparcan frente a este en doble fila y dejando tan solo un carril para la circulacion pero sin preocuparse de que por ocupar un carril sean multados o la grua municipal se los lleve al deposito y cualquiera puede comprobar tanto en horario de mañana o tarde lo que digo , es mas estoy pensando que cuando vaya al centro voy a dejar mi coche alli en doble fila , total uno mas no se va a notar.jejejejeje.

16 de mayo de 2009

PARQUE DE MALAGA Y ASOCIACIONES

Hoy estaremos en el parque de 12 a 14 en aspansor. Es la aso a la que Ale va a aprender signos. Ayer nos llegamos para ver donde estaban y vimos a Juanlu, el intérprete, que me convenció de que los signos serían lo mejor para Ale.
El elemento se puso a hablar con Juanlu absorviéndolo y no dejandolo hablar con nadie, no os imaginais la felicidad que sentía viendo como Ale se comunicaba, lleva año y medio aprendiendo signos y se desenvuelve como si fuese su lengua materna. El cambio tan profundo que se ha producido en Ale es de fábula hecha realidad.
Le observaba a ratos y no paraba de hablar y hablar, a Juanlu como a Estefania, su profe, les permite que le hablen solo en signos, sin embargo, a mi cuando le hablo solo en signos me pide que se lo haga también verbal.
Para el son importantes las dos cosas, los signos y lo verbal, yo le pido también que vocalice pues músculo que no se mueve se atrofia y el por su lesión no puede movilizar bien toda la musculatura implicada en la emisión de sonidos.
No voy a decir nada de lo que me parece tanta división entre las personas con diversidad funcional y en definitiva entre las personas pues alli donde se vulnera un derecho a un ser humano deberíamos estar los otros montones de millones de seres humanos pero esto si que es una fábula de verdad.

10 de mayo de 2009

EN LA UNIVERSIDAD LABORAL DE MALAGA ES UNA REALIDAD LA INCLUSION EDUCATIVA

La inclusión educativa además de ser un derecho; sin duda también depende de las voluntades de los profesionales que están con nuestros hijos pues de que se lo crean o no dependerá que sea una realidad amén de que se pueda contar con recursos humanos que lo hagan posible y no que casi siempre se hace posible por el sobreesfuerzo de aquellos que están con ellos.
En la UNI sin duda los profesionales se creen esto de los derechos y no hay problemas en que Ale del tirón participara en una excursión al Parque de Ardales.
Lo primero quiero dar las gracias al profesorado que acompañó a nuestros hijos e hijas a esta excursión porque: planearon e hicieron las gestiones para realizar esta actividad, asumieron una gran responsabilidad en estar un montonazo de horas con los elementos, emplearon su tiempo libre para que esta excursión fuese posible, y todos volvieron muertos y al día siguiente muy cansados aun pues a clase; quiero que quede constancia para todo el profesorado MI AGRADECIMIENTO POR ESE DIA INOLVIDABLE.
Mi agradecimiento especial a Antonio por hacer que Ale sea uno mas.

Existe una gran diferencia entre otra excursión de hace dos años y esta; en la otra que Ale estaba en otro centro, no le dieron el papel de la excursión así que me presente en el cole y había una persona de la comunidad educativa que no sabía nada de inclusión, ni de derechos ni de nada y además de negarse a que Ale fuese, llego a decirme que aunque no iría a la excursión si podía ese día asistir al cole, al final ante la respuesta negativa de la dirección de posibilitar personal de apoyo el profesorado que iba asumió la responsabilidad de llevar a Ale pero fue por ellos por lo que pudo participar en la salida y no por la dirección del centro, así que después le dije que esto ocurría porque la dirección no tenía un mínimo de formación en cuestión de derechos extremo que yo consideraba que se debería exigir en centros donde hay niños como el mío; en resumen la direccion en lugar de hacer gestiones para llevar personal de apoyo lo resolvió diciendo que Ale no fuese, aun sabiendo que los profes estaban encantados con que Ale participase.Fue una historia muy dura y de la que aun conservo una profunda herida pero eso es pasado, al año siguiente la dirección del centro dió por hecho que Ale asistía como uno mas y como siempre el profesorado haciendo doblete de responsabilidad lo que yo agradecí porque la inclusión fue gracias al esfuerzo y no gracias a los recursos humanos.

Ahora en la UNI desde el principio ha sido diferente pues le han dado el papel como a todos y yo ni siquiera he ido a preguntar nada pues ya pensaba todo lo que tenia que enviarle para facilitar a quien estuviese con el (botella de agua de pitorro, comida pasada, papel cocina, etc ). El dia de antes de la excursión me envió su profesor Antonio la siguiente nota:
Carmen, sería conveniente que Alex llevara una muda completa, por si se moja, poder cambiarlo. Los alimentos que lleve que sean fáciles de masticas y tragar. No te preocupes, estaremos muy atentos a él. Saludos Antonio.
El miércoles mientras ellos iban a Ardales yo pare a tomar café camino de Ronda y sin saber porque me encontré con un montón de lagrimones que me rodaban aceleradamente por la cara, me sorprendí y no sabía porque lloraba, y es que a veces las heridas reviven y sin saber porque te hacen de nuevo llorar. Me sentí muy feliz sabiendo que Ale era uno mas y sin tenerlo yo que reclamar y teniendo la seguridad que Ale lo iba a disfrutar muchísimo.
Cuando hay que reclamar sientes indignación y cuando los derechos ruedan te quedas como en las nubes sin saber que pasa, es un estado extraño quizá por lo novedoso, quizá por lo distinto, quizá porque no estas acostumbrada, quizá porque tienes la incertidumbre de estos nuevos profesionales como serán, pero todo ha sido perfecto.
GRACIAS ANTONIO.

21 de abril de 2009

VIDEOS DE ASISTENCIA PERSONAL, adultos y niños, ULOBA

http://www.youtube.com/view_play_list?p=FB8F1D8193624005

Estos videos muestran cuando la asistencia personal es una realidad y esto es lo que yo quiero para Alejandro y tambien lo quiero exigir para todas las personas de este pais que asi lo quieran puesto que ya es un DERECHO ADQUIRIDO solo queda que lo reconozcan de cotidiano con la misma facilidad que las plazas de residencia, cuidador familiar, centros de dia etc, etc,etc.
Son cuatro videos, el cuarto es muy interesante para los que tenemos hijos o hijas, asi podremos comprobar que estamos en el culo del mundo, o en los pies aun no lo tengo claro.

19 de abril de 2009

RESIDENCIA O ASISTENCIA PERSONAL

Si pensamos entre residencia o asistencia personal, lo mejor es la libre elección de cada cual pero tal como esta el patio en malaga, solo crecen las residencias. Para lo cual algunos ciudadanos disponen de millones de euros publicos destinados para la construccion de esa tan deseada residencia para hijos pero los que optan por la asistencia personal tienen que ir a los tribunales para conseguir esa otra opcion. De lo que se deduce sin estudiar mucho que este estado de derecho sigue sin ningun genero de dudas siendo una autentica verguenza.
No faltan ni residencias , ni centros especiales de empleo, ni centros de dia y yo me pregunto que porque no les compramos una isla y los mandamos alli bien alejaditos y fuera de toda inclusion. Distinto seria el panorama si hubiese libre eleccion pero la realidad es que haberla no la hay.
Que me parece fenomenal que algunos padres quieran residencias para sus hijos e hijas lo que no me parece fenomenal es que el que quiera asistencia personal tenga que ir a los tribunales, es un pais de verguenza.
Y donde esta esa cacareada inclusion pues mu claro en los papeles como en su dia estuvo la integracion porque en este pais hacer haremos poco pero escribir nos pasamos.

QUIEN NO CORRE PUES ESO QUE VUELA

Ale cada vez intenta pegarme con menos frecuencia, parece que eso de poderse comunicar mas y mejor le ha bajado ese instinto agresivo hacia mi en sus momentos de enfado, es mas parece que se enfada menos. Pero eso no quita que antiguas conductas le salten y cuando se da cuenta ya me ha dado el tortazo y esto tiene unas consecuencias inmediatas y otras no inmediatas.
La otra noche estaba con la nintendo y le había dicho 400 veces vete a la cama(si lo hubiese obligado a la primera nada hubiese pasado pero como esta mas mayor intento que controle el tiempo y quizá en esto como en otras cosas me equivoque), como no hacia caso le cerré la maquina y el sin pensar se volvió y me dio un tortazo. Sin yo decirle mas que: ahora te vas a la cama , lloraba como un pequeño pues sabe las consecuencias de que se le vaya la mano.
Y por fin llego el día del temido castigo: el viernes. Durante la comida me preguntaba si iríamos al vídeo club yo le respondía con evasivas porque si no puede montar espectáculo con venta de entradas incluidas en la puerta del restaurante, como insistía mucho y ya tenia la comida en la mesa le dije que no, y me dijo que estaba enfadado conmigo a lo que le respondí que se enfadara con su mano derecha pues ella tenia la culpa por pegona de no ir a por los juegos; entonces me mira y me pregunta que como es la mano izquierda y yo le digo que buena porque no pega y me dice pues esta quiere ir al vídeo club porque es buena y jugar con la plei y añade ese gesto de cara y cuerpo diciendo vez que sencillo, jajajajajajajaja esta fue mi respuesta, no me salia mas que risa y al final le dije le das al rulo mucho para lo que te conviene eh????. Y por supuesto que de juegos nada de nada.

16 de abril de 2009

NO ENCUENTRO EL DIA DE PONERME DE NUEVO EN MARCHA

La diversidad podría decir que además de aportar otra visión enriquecedora del mundo también conlleva sin duda un desgaste( aqui que cada uno se desgaste lo que quiera y a los niveles que quiera), claro que es muy subjetivo dependiendo ademas del caracter de la persona.
No paro de dar vueltas a la denuncia que tengo pendiente, no encuentro el dia de empezar, no termino de reunir animos y fuerzas para llevarlo adelante.
A veces cuando leo en el foro los temas puntuales que a unos u otros afecta, me desespero porque siempre es lo mismo tiempo-tiempo-tiempo-injusticia-injusticia-injusticia.
Estamos aun en la prehistoria de los derechos de las personas diversas. El futuro no me abruma porque no pienso en el. A veces pienso que sera de Ale cuando sea mayor, ¿hasta donde llegará su independencia?, ¿tendrá que vivir en una residencia?, ¿que será de el? y tras estas y otras mil preguntas intento silenciar mi pensamiento, mi sentimiento, mi emoción y mi alma.

15 de abril de 2009

DIAS DE DIVERSION

Descripción de la foto: estan Ale, Oscar y Lara. Los tres hacen pose de payasos. En la parte izquierda de la foto esta Oscar con un brazo hacia arriba y otra hacia abajo y apoyando solo el pie izquierdo, la otra pierna hacia atras sin rozar el suelo; en el centro esta Lara, tambien con una pierna al aire, los brazos hacia arriba pero solo a partir de los codos, a la derecha esta Ale con una pierna hacia atras(pero apoyada) y los dos brazos hacia arriba . Los tres sonrien.Visten de invierno, estan en el salon de una casa.




Hemos estado unos dias con Oscar y Lara que son amigos de Ale desde pequeños. Lo han pasado muy bien los tres y, por supuesto, los mayores no nos hemos quedado atras porque hay que predicar con el ejemplo, jejejejeje. Y no os cuento mas detalles que si no esto se convierte en salsa rosa y vais a saber demasiado, jajajajajajaja.

7 de abril de 2009

LA MEDALLA DE FUTBOL,JUNIO-2008



Descripcion de la foto:

Aqui aparece Ale con ropa de deporte, se le ve de hombros hacia arriba, en las manos sostiene una medalla y la mira muy sonriente. La foto esta hecha en el patio del cole, se ve tras el una tapia blanca. ( espero que esta descripcion este bien hecha, si le faltan datos dimelo y mejorare para que este blog sea para todos).

TRES SUSPENSOS

En esta evaluación Ale ha sacado tres suspensos, claro que en general los que se enteran lo miran con condescendencia y le quitan importancia. Y se la quitan porque tiene diversidad funcional porque sino sería otro rasero el que se aplicaría al tener 14 años. La verdad no me molesta mientras no sean ellos los responsables de su educación y que piensen lo que quieran y que otra cosa tan distinta pensarían si fuesen sus niños los que suspendiesen pues Ale pobrecito tiene diversidad y es esa mentalidad que tienen muchos lo que mas le puede perjudicar a un niño con diversidad.
A Ale hay que exigirle como a cualquier niño y si me apuráis un poco mas. ¿ Porque tiene que suspender? Pues claro está porque no se ha esforzado, a él no le evalúan con respecto a 1º sino respecto a su adaptación curricular que dicho sea de paso la han currado, están trabajando mucho con el pero no responde en función del trabajo que hacen. Aunque bien es verdad que Ale no esta acostumbrado a trabajar a este ritmo ya que en primaria los apoyos son casi inexistentes, esto no significa que no tengamos que exigirle que trabaje. Las oportunidades que la vida nos brinda hay que aprovecharlas, ahora Ale tiene un montón de profesionales que trabajan muchas horas a la semana con el y esto tiene que dar su fruto. Cuando acaben estas vacaciones hablaré con ellos a Ale le determina mucho que este comunicada a diario con el profesorado y esta voy a proponer que sea baza con la que lo tengamos un poco mas controlado. No me gusta que suspenda pues eso significa que no da de si lo que podría dar. En una asignatura ha bajado nota y en otra ha subido pero quiero ver su boletín no solo con suficientes sino con notables no porque sea yo caprichosa ni quiera un lumbreras en casa sino porque el tiene que cumplir con sus obligaciones al igual que todos. IGUALES EN DERECHOS , IGUALES EN OBLIGACIONES.

MORALES QUE MORRO TIENES !!!!!!!!!!

Es de esas frases que le digo a Ale cuando para contestar inventa alguna trola para salir del paso y acabar la conversación.
Se acostó y le dije que no puede ser que aun se chupe el dedo para dormir, que si sigue así dejará de usar la plei; me mira se queda pensando y me dice: es porque tengo una herida en la cabeza e hizo un gesto como diciendo ves que fácil explicación tiene y además sin solución; me dio un ataque de risa, me hizo tanta gracia que no podía parar de reírme y le dije: Morales que morro tienes.
(Lo de la herida en la cabeza tiene su historia pues de hace mucho cuando los niños hablaban con el y el no respondía o se hacia entender se acercaban a mi y Ale me pedía que le explicara que se le caía la saliva y no hablaba porque tenia una herida en la cabeza, esta es una explicación sencilla que cualquier niño entiende y el único inconveniente es que algunos niños muestran su enfado cuando después de hacerme varias preguntas entienden que esa herida no se puede curar).

Seguimos hablando sobre el dedo en la boca, cuando pude parar de reír y se lo explique, el se quedo sorprendido cuando le conté que de pequeño ni se chupaba el dedo ni usaba chupete. El inicio fue cuando un día vio a un niño en la guardería con su dedin en la boca y el lo probó y le gustó y tanto le gustó que todavía no se lo ha sacado, habría mucho los ojos cuando le recordé que con 3 años no se lo chupaba; estuvimos un rato de charla, me salí de la habitación y el prometió no chuparlo. Pero no lo consiguió.

29 de marzo de 2009

EL VIERNES

El viernes cuando vi a Ale despues del insti estaba tristecillo, le pregunte si le pasaba algo y me contesto que su amigo Victor no había ido a clase porque estaba malo y claro no había jugado en el recreo pero el mal era aun mayor porque su otro amigo Adnar tampoco asi que estaba como contrariado; le pregunte si había jugado con otros niños y me dijo que no, insisti y le pregunte has estado solo y me dijo que si. Bueno pues esas son las relaciones de Ale , faltan los diversos y se queda solo. Sin comentarios.

ALE, LA SOLEDAD EN LOS CUMPLEAÑOS -2

La verdad es que me sorprendí cuando vi que se habían formado dos grupos para los bolos de 4 niños y niñas y Ale había quedado fuera de esos grupos,eran niños de 11 y 12 años y lo normal es que hubiese estado con ellos entre otras cosas porque allí estaba el de cumpleaños.
El se quedo para un tercer grupo en el que había un niño pequeño, la hermana del cumple añeros y una amiga de esta. Quizás yo sea demasiado delicada o quizás le de importancia a asuntos que no lo tienen, pero esta división de grupos no me gusto nada sin embargo no dije nada pues si sale así o se hace así poco puedo hacer a toro pasao.

Me pregunto como en otras ocasiones para que fue Ale al cumpleaños.

Si va a un sitio y los niños y niñas no lo incluyen creo que el sentido de asistir a un acto social pierde su vital sentido y el puede aprender que estar con los demás solo conlleva el "estar junto a" y no el "estar con".

Llegó, estuvo dando vueltas, siguiendo a los niños, observándolo todo, jugo a los bolos, se sentó a merendar bajo la atenta mirada de algunos que lo miran extraños porque yo aun le tengo que preparar la comida y trocearla y estar a su lado como AP.

Después se puso a saltar en la cama elástica y de lejos no paraba de decirme que lo mirase, hace ya mucho tiempo que no me pide que lo mire, lo mismo necesitaba algún contacto con el mundo y no sentirse tan aislado, después siguió dando vueltas por el local , y jugo dos partidas de carreras de coches. Le dije en varias ocasiones de irnos porque no me encontraba bien ya que la primavera esta haciendo estragos en mi persona, la música estaba demasiado fuerte y no me gustaba como estaba el allí. Pero no hubo forma de que se quisiese ir.

Ya está invitado a otro cumpleaños pero no se que hacer, aunque el se lo pasa bien no se si será mejor que nos vayamos los dos a jugar a bolos porque al final va pensar que ese vacío que se genera a su alrededor es normal y eso además de no ser normal no quiero ni me da la gana que pase.
El también se lo pasa de lujo cuando los dos vamos a jugar; es mas se lo suele pasar bien allá donde vaya , no es un niño que te diga que se aburre, sabe inventar hasta cuando no tiene juguetes, en definitiva sabe disfrutar de su tiempo libre este donde este.

28 de marzo de 2009

ALE, LA SOLEDAD EN LOS CUMPLEAÑOS

Ale fue ayer a un cumpleaños, estuvo jugando a los bolos y gano una de las partidas como siempre. El resto del tiempo estuvo solo, andando de un lado para otro, pegando saltos en una cama elástica, pero la verdad es que el resto de niños y niñas del cumpleaños no se dirigieron a el en ningun momento salvo uno pequeño que habia de 6 años, que se cruzo con el en dos o tres ocasiones.
Me pregunto si es bueno para el sentir ese vacio social, aunque si le preguntas y dice que se lo pasa bien; pero creo que tiene esa capacidad de adaptación tan enorme de ser feliz a su manera y en cualquier situación. Ya me voy a cuestionar si ira o no a otros cumpleaños.
No creo que sea bueno estar en un grupo y que no le hagan ni puto caso, o sea que ni le dirijan la palabra, ni le tengan en cuenta. Se montaron tres grupos para la bolera, en los dos primeros iban los amigos del cumpleaños, el se quedo para el otro.
No se estas cosas no me gustan, es como verle el cascarilla del grupo, no lo veo como uno mas, es mas la realidad es que no es uno mas y quiza algun dia lo acepte sin que me moleste profundamente , muy profundamente.
Menos mal que el como esta acostumbrado al vacio social lo acepta y se lo monta para pasarlo bien; aunque pienso que no es saludable estar pero sin estar.

27 de marzo de 2009

AUTISMO-IGUALES AUNQUE DIFERENTES

http://www.youtube.com/watch?v=lpsNu3_6xPA

Este video lo he visto en el blog de Mami de Glori, lo ha realizado Javier Valverde.
Os va a gustar.

26 de marzo de 2009

MADRES BLOGUERAS

No se si es coincidencia pero la mayoria de blog que he visto sobre diversidad funcional son gestionados por madres. Y no se si es que las madres:
- tienen mas tiempo
- o mas necesidad de comunicar
- o son mas creativas
No necesito llegar a ninguna conclusion pero recuerdo no hace mucho a un padre en un bar que me hacia comentarios sobre las instrucciones que yo le daba a Ale para que no se manchase de zumo naranja su camiseta nueva. (Se vio en el derecho de inmiscuirse en la conversacion que teniamos ale y yo porque el tambien tenia un niño con diversidad).
Le dije que estaba cansada de lavar con la intencion de que acabase ahi la conversacion pero el seguia y seguia, bueno al final le dije que si,si y punto cuando realmente le tenia que haber dado la llave de casa y un bote de detergente y haberle dicho : listillo esta semana te haces cargo de la colada y luego me lo cuentas.
Nunca entendere que a los niños se les pase la mano en el aprender las cosas y en hacerse responsables por tener diversidad.
Lo mismo si este padre tuviese su blog podria contar muchas cosas, en fin........

LAS MANOS : LAS VOZ DE ALE

Casi cada día me acuerdo de Juanlu, el interprete que me convenció de que los signos serian buenos para Ale y ni imaginais cuanta razon llevaba.
Ahora Ale no para de contar cosas del presente, del pasado y del futuro; nuestra comunicación es fluida.
Descubro que le interesan los mas variados temas, habla de todo; a veces pienso que me dice solo por usar los gestos que le enseñan y yo tengo que andar espabilada para que no sepa mas que yo por que sino me vuelve las neuronas del reves a la par que me dice que no me entero porque no pienso jejejejeje.
Tiene una pequeña costumbre de ir deformando el gesto por lo que al tiempo de aprenderlo casi no lo reconozco y me insiste y me insiste y le digo si, si y que mas, el se da cuenta que no me entero pero me da cancha y sigue y al seguir ya reconozco la palabra que falta; entonces viene la tarjeta amarilla !ehhhhhh chaval ¡que no es asi. La última la tuvimos con la palabra pila ya que deformo tanto el gesto que era irreconocible, le rectifico y el va y se rie y le digo ehhh el que no piensa eres tu y el pues sigue riendo.
Ayer repasamos año,niño y junio todas se hacen en torno a la nariz y la otra tarde intentaba preguntarle a alguien que cuantos años tenia, que si era grande, que no se que de la casa en fin esos cuestionarios que el suele hacer del FBI pero al no hacer bien los gestos, se atascó y no había forma de saber que era lo que queria pues en lugar de mayor señalaba el techo y fue un poco todo aturrullado y se ponia nervioso y mas se liaba, al final paso su cuestionario y dijimos: es un cotilla, jajajajajaja.
Que felicidad me da verle charlar, quiere que en junio le compre la segunda parte de una pelicula que le gusta. Antes se buscaba la vida para que le entendiera ahora me lo puede decir como cualquier otro niño.
Si al final va a ser que la lengua de signos no es solo para sordos o sordo-ciegos no???????????? aunque hay quien dice que la ley salió para un colectivo exclusivo(y además se lo cree), bueno ya veremos pues de ser así se estaría incumpliendo la convención. Asi que ojo con las modificaciones que hacemos de las leyes.

24 de marzo de 2009

ESTE VIDEO NO TE DEJARA INDIFERENTE

http://www.youtube.com/watch?v=CIFqDGotDIQ&eurl=http%3A%2F%2Fpolioyspp%2Eblogspot%2Ecom%2F&feature=player_embedded

Un virus que cambio demasiadas vidas, un virus que no murio y que sigue causando mal en los cuerpos que invadieron. Va siendo hora de que estas personas reciban las pensiones que les corresponden y la atencion sanitaria necesaria.
DERECHOS HUMANOS. YA¡¡¡¡ PARA TODOS Y TODAS

EL FORO DE VIDA INDEPENDIENTE EN EL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS

http://video.google.es/videoplay?docid=-8618286073956864780&hl=es

22 de marzo de 2009

DIA DE CAMPO CON LA FAMILIA DE ARRIATE

Ayer estuvimos en una comida en el campo, nos invitaron la familia del Arriate, ellos todos los años hacen una celebración, el próximo año hará 30 años, alli estaban familia y amigos. Mi hijo y yo nos sentimos halagados por esta invitación.
Ya os he dicho en alguna ocasión que son unas personas encantadoras, la verdad es que cada vez que voy me siento bien no solo porque la comida es de primera sino por que tratar con personas asi es un placer.
El dia estuvo algo nublado y en algunos momentos salio el sol.
Ale se lo paso de lujo, carreras, patadas al balon, raquetas, policias y ladrones, carreras, tiradas de pelota a Yako hasta que la perdieron y luego se pusieron a buscarla y hacia gracia ver a Yako detras de Ale buscandola.
Como sabeis Ale se relaciona con todo el mundo asi que imaginaroslo con un monton de niños y mayores, alli estuvo de un lado para otro sin parar. A las 4 y media me dijo que nos fuesemos qe habia una pelicula de perros en la tele que queria ver, fue a despedirse y tardo 3 horas jajajajaja.
Hizo migas con otro Ale de 7 años que es un niño muy especial, le prestaba una atención inusual para tener tan pocos años, estuvieron mucho tiempo juntos jugando. Vi como Ale le decia cosas en lengua de signos y el otro le contestaba , hasta le vi enseñandole signos al otro Ale.
Observe a los dos y realmente este nuevo amigo es un niño extraordinario, ya quisieran muchos mayores tener dentro de si ese niño de 7 años.
Estuvo todo estupendo, buena comida y mejor compañia.
Pase un buen dia, disfrutando y viendo disfrutar. Genial.
Por cierto que de hoy no pasa que os de la direccion del Arriete,que os prometi que os la daria pero ya sabeis que soy despistada :

RESTAURANTE ARRIATE, direccion: Calle Joaquin Rodrigo 10 , barriada La Paz, Málaga.

20 de marzo de 2009

LA GENEROSIDAD,LA AMISTAD

Mis amigos y amigas tienen el don de la generosidad; tienen la generosidad del amor,del tiempo, del cariño, de la compañia , de los consejos, de la compresion, de las risas, de las cervezas, vinos,vermout y ron y ......jajajajajaja, tienen la generosidad del dar, de la entrega, de la escucha, de saber compartir, de querer y sobretodo la generosidad de aguantarme en lo bueno que eso es muy facil y en lo malo que reconozco que soy muy dificil.
Gracias a esas personas que me acompañan en mi vida.

15 de marzo de 2009

LAS RELACIONES SOCIALES DE ALE

Ale tiene una extraordinaria facilidad para relacionarse con personas de cualquier edad, sin embargo no tiene amigos que le llamen para ir por ahi, al campo, al cine, a casa, a la bolera,etc; asunto que en niños de su edad y aun mas pequeños es normal pero claro imagino que su diversidad hace que nadie cuente con el en sus planes.

Conozco muchos niños y niñas que los finde hacen planes con sus amigos pero Ale si tiene algun plan es porque yo se lo organizo, no sale de los demas el estar con el aunque cierto es que cuando estan se lo pasan bien.

La carencia de amigos le hace centrarse mas en jugar a la plei y el ordenador y aunque no me parece mal tampoco me parece demasiado bien.

Es por eso que a veces pienso que como vivir en una isla desierta no hay nada.

ALE QUIERE UN AP

Cuando leo con que facilidad y ligereza nos gastamos millones de euros en hacer residencias para las personas con diversidad funcional, me aplasta una pregunta ¿ tendrá mi hijo la misma facilidad económica para poder llevar a cabo un proyecto de vida independiente?.
Porque nos guste o no el gobierno o los gobiernos españoles no regatean en gastarse dinero para hacer macro centros pero si que niega la asistencia personal en todos los rincones de españa para que personas con diversidad funcional puedan llevar a cabo su proyecto de vida independiente.
Una vida independiente es un derecho, un derecho constitucional y un derecho ahora avalado por la convencion internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad.

Ale ya tiene 14 años, el otro dia vio al AP de Dani, lo conoce y en alguna ocasion ha estado con el; pero el otro dia me pregunto cuando le vio que quien era, que que hacia, despues de una bateria de preguntas que ni la policia cientifica haria mejor,concluyo: YO QUIERO UN AP, bien hijo bien.

Ale apunta a disfrutar de una vida independiente y pienso que aunque tiene todo el derecho, en la realidad esto se tornara en una batalla mas y no se................

11 de marzo de 2009

EN UN AVION (DEL FUTURO).

Ayer me llego este correo, aunque no se trata de Ale si que dice mucho de los derechos humanos y de como puede ser el mundo algun dia.....
El correo dice asi:

Uno de los mails con mejor sentido que he leído !

EN UN AVIÓN

- ¿Cuál es el problema, Sra.? - Pregunta la azafata.
- ¿Es que no lo ve? - Responde la dama - Me colocaron junto a un negro.
No soporto estar lado de uno de estos seres repugnantes. ¡Deme otro asiento!
- Por favor, cálmese… - dice la azafata - Casi todos los asientos estan ocupados.Voy a ver si hay un lugar disponible.
-La azafata se aleja y vuelve de nuevo algunos minutos más tarde:
- Sra., como yo pensaba, no hay ya ningún lugar libre. Hablé con el comandante y me confirmó que no hay más sitios disponibles en la clase económica. No obstante, tenemos aún un lugar en primera clase.
-Antes de que la dama pueda hacer el menor comentario, la azafata sigue:
- Es del todo inusual permitir a una persona de la clase
económica sentarse en primera clase.
Pero, vistas las circunstancias, el comandante encuentra que sería escandaloso obligar a alguien a sentarse junto a una persona tan repugnante.
Y dirigiéndose a la persona de color, la azafata le dice: - Si el Sr. lo desea, tome su equipaje de mano, ya que un asiento en primera clase le espera.
Y todos los pasajeros alrededor, que, sorprendidos,
asistían a la escena se levantaron y aplaudieron...

10 de marzo de 2009

CUANTO CUENTO

Esta mañana no se queria levantar, decia que le dolia.....,se puso a pensar....., ya¡¡ me duele la barriga. Que si yo no me acordaba que anoche le dije que le iba a sentar mal el zumo de naranja despues del yogur, pues que habia tomado zumo y le dolia la barriga jajajajajajaja o sea que se toma el zumo a las 9 de la noche y a las 7 de la mañana le duele la barriga despues de un placida noche jejejeje . Pues nada vamos al medico a que te vea, ni contesta y se va para la cocina a desayunar.
Despues en el coche vamos escuchando la radio y me dice que estan hablando del año 2008, y de este año y de no se que mas asi que pienso que si tiene alguna perdida auditiva no sera grande pero despues le hablo y empieza a preguntar que? que? que? al final le pasara como a su abuelita que no es que ella tenga perdida auditiva sino que yo no vocalizo bien, que familia.
Y pienso como sera su futuro, no me agobia pero si me inquieta, no creo que cambie el mundo demasiado, nos amenazan con mas y mas grandes residencias, ¿porque no se puede tener libertad para elegir? El problema demostrado esta que no es el dinero pero si que va a ser cierto que determinas personas con diversidad es mejor tenerlas aisladas pues parece que molesta que se paseen por el barrio, que vayan al cine, que trabajen junto a ti, que se siente a merendar en el mismo bar que tu, si, si , si parece que al principio de la vida miran a nuestros hijos con caras raras pero para mas mayores a una residencia a aislarlos del mundo, que no vivan en un piso en cualquier barrio, no pues molesta. Ahora recuerdo que una familia denuncio a un hotel porque ellos iban de vacaciones y coincidian en el restaurante con una familia con diversidad y al parecer les molestaban a la vista. Que borricos, si cada dia hay mas borricos entre nosotros.

6 de marzo de 2009

UN PARTE DE CONDUCTA PARA ALE EN EL INSTITUTO

Me han llamado del insti, ummm nervios, ya se que ale es algo trasto pero aunque no quiero preocuparme a diario si ya me llaman pienso que le ha pasado algo. Asi que me dice que no le ha ocurrido nada al elemento. Su profesora de sociales le ha puesto un parte porque no quiere trabajar dice que normalmente la rofesora hasta le ayuda a sacar los utiles de la mochila pero que lleva una semana algo nervioso que si yo podia darle alguna razon para ello, le he comentado que lleva una semana castigado sin plei porque el domingo se le fue la mano y eso conlleva castigo inmediato. Al parecer ha estado llorando, pero no se puede uno fiar porque el lo usa como recurso para enternecer al adulto y que le borre el parte claro, ya que le han dicho que me iban a llamar.
Al salir del insti tardaba mucho en bajar y he subido a por el, me lo he encontrado muy triste y nada mas subir al coche se ha puesto a llorar y despues de explicarme lo que habia pasado y pegando hasta ipios de lo que lloraba me ha preguntado si hoy podria jugar a la plei. Lo que yo os cuento que es un teatrero y como sabia que me habian llamado queria enternecerme antes de preguntar por su amadisima plei.
Despues me dice que esta semana no va a trabajar sociales porque se ha enfadado con su profesora, en fin, que hemos quedado en que el lunes pedira disculpas y prometera trabajar.
Es necesario que el comprenda que tiene que hacer sus tareas, ha costado mucho que llegue ahi, tiene unos profesores muy buenos y una gran oportunidad de aprender que no pienso dejarle que pierda.

4 de marzo de 2009

ALE SE HACE MAYOR Y A MI ME TOCA HACER DE AP FAMILIAR

Ya hace algunas semanas que mi madre paso a la diversidad, asi que los fines de semana mi hermano y yo nos turnamos; el que sabe que la espalda la tengo chunga(y que ademas ale va siempre conmigo y que mi casa se paraliza cuando yo no estoy) hace el turno que toca la tarde y noche del sabado y yo el domingo.
A que os da envidia que yo tenga un hermano tan guay,jejejejejejeje.
Ale se ha estado viniendo todos los domingos a casa de abuela pero este ultimo decia que el en casa y claro me toco ceder a su peticion.
Asi que enfilo para casa de abuela le pongo el desayuno y al rato a casa a ponerle el desayuno al adolescente independiente; al rato a casa de abuela que queria levantarse asi que un rato con ella y despues vuelta a subir la cuesta para dar otra vuelta a ale y de nuevo pa bajo para estar con mami un rato y otra vez parriba pa ponerle de comer a carpanta y otra vez pabajo porque abuelita tambien come y al rato otra vez parriba porque no me fio demasiado del joven pero al rato otra vez pabajo porque tampoco me fio de la de la experiencia de toda una vida y otra vez parriba porque llevaba mucho rato solo y otra vez pabajo porque ya se le acaba el fuelle a la abuelita y en lugar de andador ya necesita la silla para desplazarse por casa .
Joe si trabajase de ap me habria ganado un buen sueldo el domingo jejejejeje.
Bueno aunque parezca que hice mucho pues solo estuve haciendo feliz a dos personas a las que quiero y eso me hace feliz, ademas que tanto subir y bajar cuesta tambien me viene bien para despues tomar cervezas sin pensar que engorda jejejejejejeje.
Algunas cosas cuando las haces con cariño te dejan un bienestar en el interior. Pero bueno tampoco que estos dos se me acostumbren y se me engolfen en que yo les haga de ap ehhhh?

2 de marzo de 2009

LA UNIVERSIDAD LABORAL CUMPLE CON CRECES LO PROMETIDO

Ale es un mentiroso.
El personal docente de la uni no solo ha cumplido su promesa sino que la ha ampliado.
Ademas de las doce horas de apoyo. Le atiende una profesora de lengua de signos dos horas a la semana desde enero. Una alumna de practicas desde octubre tambien esta con el el durante dos horas de apoyo a la semana y a partir de mañana una interprete de lengua de signos estara con el en otras dos horas de sus apoyo a la semana.
Ademas de todo esto en breve en la pagina web habra un apartado donde Ale desde casa podra hacer tareas de matematicas.
Y para rematar ya han realizado las peticiones de profesores para el curso que viene teniendo en cuenta las necesidades de Ale.
Asi que despues de esto que mas se puede pedir??????
Pues que todos los niños tuviesen la misma atencion.

28 de febrero de 2009

¿DIRA ALE LA VERDAD?

Como soy persona paciente aunque tenga fama de lo contrario; he dejado pasar un tiempo para que en el insti se organicen y empiecen las clases de signos con Ale. Le pregunto de vez en cuando y me dice que el martes empieza, le pregunto otro dia y me dice que empieza la semana que viene, le pregunto otro dia me dice que el miercoles empieza, en esto yo no he recibido ninguna llamada ni aviso del insti.
El viernes pasado le pregunte de nuevo y me dijo que no habia empezado; me quede pensando y puede pasar que Ale me mienta . Ha pasado ya mas de un mes; espero que todo sea un mal entendido, una mentira de Ale o que tengan una buena excusa para no haber comenzado aun con las dos horas semanales que me prometieron mas el interprete en un numero de horas indeterminado.
El lunes pedire reunion con el director espero respuesta positiva, en principio confio en el mientras no me demuestre lo contrario; que de verdad deseo que Ale me este mintiendo.
Y por recapitular un poco todo lo que se esta comentando ultimamente en el foro de vida independiente quiero deciros:
Como corderitos en Madrid, en una marcha que parece de preescolar; lo que yo te digo a la puerta del sol sin permiso, a la casa de zapatero o a la casa del rey pa que sepan que existimos; al menos hacernos notar un dia al año. No molestaros en llamarme a la calma. Pensar solo que vosotros fueseis Sara o David y os hubiesen quitado a vuestra pequeña Esmeralda y pensar , pensar que eso es bueno pa las neuronas.
Llegara el dia en que alguien no reclame sus derechos desde la calma porque no se puede machacar tanto la dignidad de las personas.
Dicho esto nos vamos de cervezas y luego a la bolera, que a Ale le encanta.

21 de febrero de 2009

ALEJANDRO ES DIFERENTE

Si ya lo se y no hace falta que me lo recordeis a cada instante. Alejandro es diferente, pero no porque sea extraterrestre sino porque vosotros lo percibiis con vuestra anquilosada mente de forma diferente.
Que ganas tengo de encontrar gente que vea en Ale tan solo un adolescente de 14 años lleno de inquietudes con ganas de relacionarse, aprender y jugar.

Cuando fuimos al partido de baloncesto que organizo la asociacion de down, Ale se encontro con un niño que era amigo suyo en otro cole . Se dieron mil abrazos y carantoñas, se les veia felices con el reencuentro. Alli pude ver como los adolescentes down se relacionan entre ellos, organizan salidas, etc,etc, etc. Y Ale como es diferente a ellos pues no podra participar de esas actividades, claro que tampoco podra particpar de las actividades que se hagan con sordos ,claro que tampoco podra participar de las que se hagan con "normales"..............................................................

En cuanto pueda me voy al mas perdido pueblo de españa .........................alli seguro que solo vendran los que nos quieran de verdad.

No me gusta este mundo y no me gusta nada. Y que conste que hoy no estoy pesimista.

EL CAMINO LARGUISIMO DESGASTA DEMASIADO

Llevo unos dias sin escribir, quiza demasiado desgastada por todo el tiempo que he tenido que soportar escuchar NO.
Cabe la posibilidad de que me hayan mentido pues le pregunto a Ale ayer que si tiene clases con el profesor de signos y me dice que no. Esta semana hablare con el director del insti pues no se que pasa. Espero que tenga una razon convincente para que no se lleve a cabo lo que me prometio.
Y ya que he descansado unos dias tengo ahora que buscar un abogado para llevar la denuncia, que ganas lo que es decir ganas no tengo pero si tengo un deber como participe de este circo.

Lo unico que mueve este mundo es el poder, el dinero y el egoismo y yo con estas tres premisas y mi caracter aun me desenvuelvo mal o como decimos aqui malamente.

Para no ver la realidad tan solo es necesario mirar a otro lado y para no pensar en esa realidad tan solo es necesario ocupar el tiempo en distraernos. Pero distinto es que esa realidad nos toque aunque sea vagamente, este matiz hace que todo se torne distinto.

7 de febrero de 2009

VULNERACION DE DERECHOS-BUROCRACIA-DEMOCRACIA

La democracia o la supuesta democracia sin duda es una ventaja sobre otras formas de organizacion pero cuando se violan los derechos fundamentales, se quebrantan las leyes, y en definitiva se le hace imposible la vida a una persona con diversidad funcional entramos en que el sistema democratico es una autentica mierda porque no prevalece el que tu tengas derechos sino que tienes que entrar en el camino milenario para demostrar que efectivamente tu tienes el derecho y lo estan vulnerando.
Acortar los plazos deberia ser uno de los principales objetivos de los partidos politicos pues abrir expedientes que se tardan años en resolver ademas de injusto es inhumano.
No debemos consentir que se nos este humillando durante años, que las vulneraciones de derechos se multipliquen en el tiempo porque el tiempo deja un daño irreparable en las personas y esto aunque se pague nunca se paga.

MAS DEL ARRIATE

Ummmm que rico jajjajajjaja. Os pongo los dientes largos con las delicias que ponen en este restaurante y no os digo la calle, claro porque si os lo digo lo mismo vais en masa y ahora llegamos y no hay sitio jajajajjaja. Prometo que el miercoles os pongo la calle donde esta.
Ayer Ale tomo garbanzos con espinacas(el como siempre ligerito jejejejeje) despues pidio lazos a la boloñesa gratinados y ummmm venian muy cortaditos de la cocina y ya me direis si me tienen como una reina; le trae Rafa el plato y Ale se pone a señalar el plato y a pegar golpecitos con el pie en el suelo, el lo mira y Ale le señala el plato diciendole que hay poco jajajajajajajja y digo :que te dice que es poco, que quiere mas jajajajaja a que no tienes ningun cliente tan exigente como este y Rafa le dice: empieza a comer que es que te estoy cortando mas en la cocina y al momento aparece con otro plato con todo cortadito y el elemento sonrie y se lo zampa todo. Y a la hora de pagar no me cobraron doble asi que les agradezco que contribuyan al equilibrio de la economia familiar pero como Ale siga asi me voy a tner que buscar el segundo empleo jejejejejjejeje.
Gracias a esta familia por la atencion que nos tienen, por el trato que le tienen a Ale, nos sentimos como en casa.

3 de febrero de 2009

RESTAURANTE ARRIATE

Ya sabeis que Ale es como carpanta solo que en lugar de bocadillos le gusta comer, comer. Hace años que vamos al restaurante Arriate y es una delicia, tanto las personas que alli trabajan como la comida.
Este curso casi todos los miercoles y viernes comemos alli pues y salgo a las 3 de trabajar y Ale tiene logopedia a las 4 asi que despues de atravesar malaga llegamos a Arriate(pero no el pueblo ehhhh), siempre huele bien, siempre cocinan bien, siempre son agradables. Como nos conocen de mucho tiempo y saben que Ale necesita que yo le trocee siempre la comida o se la corte pues ahora me la traen ya preparada de la cocina lista para comer y yo que lo hago lo del preparado casi sin darme cuenta reconozco que es una maravilla que te lo traigan listo para comer pues aunque no me cuesta trabajo en ningun sitio de los que voy la comida de Ale va del plato a la boca salvo que sea una crema de verduras y levantada de las 6 y medio despues de estar trabajando, llegar a comer y tener solo que comer pues para mi que no estoy acostumbrada es un lujo , todo un lujo. Tratan a Ale con desparpajo aunque me lo miman mucho, en cuanto llega alguno de ellos ya le esta diciendo lo que hay para comer y si a Ale se le ocurre repetir el mismo plato del ultimo dia le dicen que tiene que comer otra cosa.
Hacen unas albondigas de espinacas que como no le digan que no hay es seguro que las pide, tambien le encanta la lasaña como a garfiel y los cuchareteos( y la tortilla de patatas, puchero, croquetas, lentejas, garbanzos, judias, arroz en paella y en cualquier otra variedad, etc, etc). Y otra cosa que le encanta es copiar a un amigo de mesa, de vez en cuando en la mesa de al lado se sienta el amigo de comer jejejeje asi lo llama Ale pues aunque coincidimos muchas veces aun no le hemos preguntado el nombre; a Ale le gusta imitarlo, hacen bromas, nos reimos.
Si estais por Malaga no dudeis en pasaros por este restaurante es un sitio que no olviderais nunca y ya me direis lo buenisimo que esta todo lo que cocinan, y la digestion sera buena pues no es un restaurante fritangas, sino que usan alimentos y aceites de calidad .
Un dia en el insti estaban preocupados porque Ale no llevaba desayuno y esta muy delgado, se lo comente a una amiga que lo conoce desde chico y le dio un ataque de risa, pues a veces cuando queda en su casa le pregunto que si Ale desayuno bien y me dice: no¡¡ no¡¡ solo ha tomado leche con medio paquete de galletas y despues como le quedaba hueco se tomo un bol de leche con cereales, con estos despertares entendereis que le diera la risa. Ahora le he preparado una tortilla de dos huevos con queso rallado (pero del que no se hace hebra)y le ha quedado hueco y se ha tomado tambien un platazo de arroz con verduras y tomate y cuando ha terminado le quedaba un centimetro de estomago sin relleno y me ha pedido una loncha de jamon cocido, pobrecito esta desganado, jajajajajajajajaj. Y que digo yo que si la diversidad conlleva bastantes gastos extras no te digo la boquita del carpantita jajajajajjaja.
Hoy de nuevo hemos ido y ummmmm las lentejas estaban que si hubiesen ido a un concurso el primer premio se quedaria corto y despues Ale lasaña que tambien estaba buenisima y en el huequito que le quedaba yogur pero de los caseros ehhh que pensabais que era de dadone jejejejejje.Yo tome tortilla de esparragos pero no de los del carretilla jajajajajajaja

2 de febrero de 2009

COLECTIVOS EXCLUSIVOS DE DIVERSIDAD FUNCIONAL

El otro dia en unos correos con una persona de la federacion de sordos me decia que la ley de lengua de signos se habia hecho para un colectivo concreto, yo le respondi que me parecia muy bien su postura pero que yo seguiria adelante en mi empeño de que se añada a la ley un apartado que reconozca el mismo derecho a cualquier persona que lo necesite.
Al gobierno le vendra estupendo tener a las personas divididas en colectivos, y si arriman el ascua a mi sarten pues ya como yo y mis amigos y estupendo.
La mentalidad tenemos que cambiarla pues se trata de que los distintos gobiernos reconozcan los derechos de las personas con diversidad funcional. Y si por ejemplo la federacion deja con su actitud fuera a Alejandro y a otras tantas personas que pueden necesitar para su comunicacion la lengua de signos igual que un sordo el futuro estara mas negro de lo que a veces vemos, mucho mas negro.
Es mas que pasa que los demas como no somos sordos tenemos menos derecho al uso de esa lengua?
Si, si, el camino lo llevamos mal, pero que muy mal. Un colectivo castigado con la discriminacion se cree con la razon de discriminar a otros por razon de discapacidad........y ya me voy a silenciar ...ommmmmm ommmmmmm ommmmmmm ommmmmmmm

¿QUIEN DEFIENDE LOS DERECHOS DE LOS DIVERSOS?

Por mas que pienso, solo consigo eso pensar. Reflexiono sobre todo lo que ha pasado Alejandro por si hay algo que aprender. Lo primero que he aprendido es no enviar quejas al defensor del pueblo porque el no se fija en que se incumple la convencion de la onu sobre los derechos de las personas con discapacidad ya que solo dice que se hace cargo de la frustracion que me invade y que no encuentra irregularidad en la actividad de la administracion.Y yo le repito que frustrada no estoy pero que decepcionada muchisimo y el erre que erre pues me vuelve a escribir y me vuelve a hablar de la frustracion y yo podre ser cualquier cosa pero frustrada ni mijita y por cierto que algo de razon llevaria yo cuando a Ale le han puesto profesor de lengua de signos e interprete no???????????.

Si el defensor no puede pronunciarse sobre el incumplimiento de las leyes pues para que voy a perder el tiempo la proxima vez; porque habra proximas veces de eso estoy segura pero es algo que va incluido con la diversidad. Unos son altos, otros morenos, otros... y otros diversos y estos tienen la vida muy dificil y esto si que es una realidad. Todavia queda mucho por recorrer, muchos caminos que abrir, muchas barreras que quitar y muchos juzgados que visitar. No quiero mirar el futuro con pesimismo ya me gustaria a mi que todo fuese de otra manera, pero no existe organismo por ahora que defienda los derechos de las personas con diversidad funcional, cada uno tiene en su cotidianidad que luchar por conquistar casi el derecho a respirar.

HAGAMOS UN MUNDO PARA TODOS, EL PROBLEMA NO ES LA DIVERSIDAD FUNCIONAL EL PROBLEMA ES QUE ALGUNOS Y ALGUNAS CREEN QUE AUN HABLAMOS DE SUBNORMALES O DE DEFICIENTES Y ESOS TENIAN BASTANTE CON ESTAR UBICADOS NO????????PERO TODOS TENEMOS DERECHOS Y EXIGIREMOS QUE NOS LOS DEN AUNQUE DE ELLO TENGAMOS QUE HACER NUESTRO DESAYUNO DE CADA DIA. NO OS QUEPA DUDA QUE SEGUIREMOS Y SEGUIREMOS Y DEMOSTRAREMOS QUE SOMOS IGUALES

IGUALES, IGUALES, IGUALES, IGUALES, IGUALES ademas de en deberes EN DERECHOS