29 de mayo de 2009

REFLEXION

Ya sabeis que Ale esta encantado con ir al insti, el lunes vuelta a la normalidad.
Me ha hecho que le lea un monton de veces el mensaje que le dejó su profe Antonio, lo escucha y se sonrie, jeje.
De este enfermar solo he sacado una conclusión y es que si de nuevo precisara alguna vez antibióticos pediría que fuesen en inyección y aunque lo siento por su culito , es una gran responsabilidad estar dando un antibiótico y saber que no lo estas haciendo del todo bien porque entre lo que se mueve, lo que llora, lo que saliva, y lo que deja en el vaso de agua no se toma la cantidad que debiera, la verdad es que es una batalla en cada toma y siempre pregunta si es la última aunque sabe que son 7 días. Ha sido una mala experiencia.
Por mas que le explicado lo que pasa y las consecuencias de no tomar la medicina ha sido imposible que lo hagamos bien salvo en tres ocasiones. No es que yo no tenga paciencia es que no puedes dejar que se salte el antibiótico al antojo pues tenía una infección muy grande que si no se trataba podía coger neumonía. Afortunadamente ya no tiene fiebre por lo que la infección está remitiendo, que me cago en la leche que le dieron a todos lo bichos que invadieron su cuerpo; que con la de h de p que hay en el mundo ya los podían invadir a ellos.
Ayer, yo estaba cansada de tanta medicina asi que como el no se la quería tomar le dije: no te la tomes, tu sabes lo que pasa si no te la tomas así que como eres mayor decide que es lo que quieres hacer y guarde la medicina; inmediatamente me dijo que la quería tomar y se la tomó mucho mejor. Claro que escucho una conversación telefónica que tuve con el médico y le decía que no podía mas que era un auténtico problema cada toma y que me tenía desesperada porque era una batalla así que si tenía que ir al hospital que fuese, que yo había hecho todo lo posible pero que el lloraba, chillaba, se revolvía y no se tomaba toda la cantidad que tenía que tomar. Pero lo mejor es que se fue con sus amigos y le dieron la medicación y ni lloró, ni chilló ni nada de nada , se la tomó y punto. Así que compruebo que es ese mimorreo mamil el que le ha invadido para montar espectáculo en cada toma, así que tomo buena nota porque le recordaré lo bien que se lo tomó en casa de su amigo por lo que excusa no le va a quedar para dar follon.
Y tantos días al lado del microbio con microbios pues me he resfriado bastante pero como no me ha tocado el cuponazo ( no lo compré) pues mañana a trabajar.

27 de mayo de 2009

Y SIGUE LLORANDO

Pues sigue llorando porque quiere ir al Instituto. No quiere estar enfermo y se niega tomar la medicación así con una paciencia que en ocasiones no me aparece intento que se la tome de la mejor forma posible. Ayer a revisión a su medico que le explico lo de lo bichos en el cuerpo y que por eso hay que tomar medicación; durante la explicación estaba muy atento con los ojazos bien abiertos y diciendo a todo que si pero nada mas llegar a casa el buen propósito de tomarse los medicamentos se esfumó.
Ademas del antibiotico y del ibuprofeno, su medico le ha mandado tres botes de homeopatía y un jarabe y cuando abrió la bolsa de la farmacia decía: ummm ummmm, jajajaja y es que desde pequeño el solo toma homeopatía y es lo que le gusta. Pero con esta sobreinfección y debido a su lesión no tose bien por lo que el riesgo de que pille neumonía es demasiado alto así que aunque no nos gustan los antibióticos no hay otra opción. Se ha puesto en 14 años y solo ha tomado antibióticos cuando pillo la neumonía; poquísimos niños con una lesión cerebral estarán en esta edad sin haberse hinchado de ellos. El siempre ha tomado tratamientos preventivos de homeopatía y afortunadamente no ha precisado de otro tipo de medicación.
Espero que se cure muy pronto y puede madrugar mucho para ir a su insti que tanto echa de menos, hoy solo tiene 37 así que de seguir así el viernes podrá ir; que ya imagino la cara de felicidad que pondrá cuando lo sepa, jejejejejeje.

26 de mayo de 2009

PEQUEÑO VIDEO DE ARDALES

Descripción: en el video se ve a Ale, a los compañeros, al profesor y a monitores haciendo distintas actividades al aire libre en el parque de Ardales, como escalada, paseo en canoa, equilibrio en cuerdas, etc; en unas fotos se le ve con cara de inseguridad y en otras con una felicidad impresionante.

video

25 de mayo de 2009

NEUMONIA(SOBREINFECCION) Y ANTIBIOTICOS

Me pregunto que si hemos sido capaces de avances tecnológicos insospechados hace 20 años como no hemos sido capaces de que un antibiótico no sea asqueroso al paladar, imagino que será cuestión de prioridades y no de posibilidades.
Ale está malillo desde el viernes pero ayer sospeché que no era algo sin importancia pues decía que no le dolía nada y tenía cerca de 39, pensé que esa doctora de Barcelona iba a tener boca de cabra pues me dijo que cabía la posibilidad de que pillase mas de una neumonía por el tipo de oclusión y sus características sería propenso a esta y efectivamente el fantasma de la neumonía invadía el cuerpo de Ale.
Del tiempo que pasamos en urgencias podría escribir un libro de todo lo que pasó en tan solo 4 horas, la sala de espera es otra dimensión.
Tuvimos la suerte de encontrarnos con "personas" algo no muy habitual cuando vas a cualquier ventanilla de cualquier sitio. El primer escollo lo saltamos pues me decían que con 14 años no lo veían en el materno, a lo que yo le respondí que tenía una lesión y no veía adecuado llevarlo a otro sitio así que le miró y me dijo bueno lo paso pero no se lo que te dirán dentro. En la primera consulta donde toman nota de lo que le pasa me dijeron : no diremos nada pero no te aseguro que lo vean y yo dije: como el "no" lo tengo al menos voy a intentarlo. Cuando pasamos a la consulta el médico no dió importancia a que tuviese 14 años, el veía normal que no quisiese llevarlo a otro hospital de mayores y me comentó que el único problema era la burocracia, nos atendió muy bien. Cuando pasamos por segunda vez me dijo que había ido a buscar la placa de rayos de Ale porque tardaba mucho y es que el no sabía que se la tuvieron que hacer dos veces porque se había movido. Le mandó antibióticos pero como había manifestado alergia le mandó uno que es absolutamente asqueroso.
Se lo tomó pero estuvo con arcadas un rato y esta mañana ha estado llorando media hora diciendo que no se lo toma pero cuando le he dicho que si no al hospital a encamarse y con aguja en el brazo me ha dicho que bueno que se lo tomará. Le he explicado que puede tomar cocacola como dijo el médico para que se pase el sabor pero el ha entendido que solo la cocacola le sanará jajajajaja; así que cuando se ha enterado que lo tiene que tomar de nuevo, llora y llora. He escondido el bote porque se que es capaz de esconderlo así le quito la tentación.
Tuvimos suerte, nos podían haber dicho que no le atendían; no me imagino a Ale en el hospital de mayores preguntando y preguntando sobre que le pasa a cada uno uffffff y entre tanta gentemayor tan variopinta, muy mal eso de los 14 años, muy mal.
Klacid, pone en el bote:"manténgase fuera del alcance y de la vista de los niños" y yo añadiría no por riesgo de que se lo beban sino porque si lo pillan de seguro a la basura, jejejeje.

22 de mayo de 2009

ALE, EN LOS CUMPLEAÑOS-3

Que soy una madre rarita pues no diría mucho a mi favor pero he de reconocer que en lo que concierne a mi hijo si que no soy objetiva o al menos todo lo objetiva que debería ser.
Llegó el siguiente cumpleaños y la verdad que no me apetecía ir. Ya había hablado con mi amiga sobre el cumpleaños anterior, me conoce hace mucho años y no necesito explicarle mucho para que me entienda y comprenda.
Este cumpleaños fue distinto pues Ale entró en el grupo de los mas cercanos a su edad. Ale siempre ha jugado con las barreras subidas y ese día no se las pusieron y yo no paraba de decirle a mi amiga: ve, ve que Ale no tiene barreras y no va a tumbar ni un bolo, asi que por no escucharme fue y de lejos me dijo con gestos exagerados que Ale no quería, jejejejejeje.
Quedó el segundo y sin usar barreras, genial para el y para los otros, creo que todos aprendemos y de esto la primera yo.
El resto del tiempo fue mas o menos como siempre, pienso que si Ale fuese con su AP sería distinto así que he pensado que aunque la ley no le conceda esta posibilidad pues tendré que irle buscando uno y como cuesta mucha pasta pues que esté con el cuando mas lo necesita o cuando yo considere que sería mejor. Como siempre pensando la posibilidad de que decida lo que decida me puedo equivocar pero asumiendo a la vez el riesgo a equivocarme para vivir al mil por mil.

17 de mayo de 2009

LAS ASOCIACIONES, EL PARQUE Y EL ALCALDE

El aire que corría entre las asociaciones era de agradecimiento hacia la alcaldía por la organizacion de este evento, agradecimiento que sin saber mucho porque tambien me sumo.
Yo tengo un punto de vista .....inespecifico quiza.... para analizar ; en temas de diversidad funcional es una cuestión de derechos humanos y no de caridad y quiza aquí si que nos encontramos con un monton que no piensan o actuan así( y que conste que no lo digo por la alcaldía, al menos por ahora, porque en estos temas no la tengo muy investigada).
Me pregunto si me gustaría que Alejandro en un futuro fuera a un taller en una asociación y mi respuesta es rotundamente NO, ¿porque no podemos estar todos con todos en todas partes?.
La incoherencia que existe despues de la escuela SUPUESTAMENTE INCLUSIVA, la tan escuchada frase : despues de la escuela ¿QUE? pues hay los tenemos mal empleados, mal pagados y mal entretenidos en talleres, centros ocupacionales y demas migajas inventadas por mentes discriminantes que quieren que vivan siempre en guetos sociales apartados y como si no lo digo reviento pues dicho queda , sigamos echando leña a la hoguera de los guetos sigamos, sigamos.
A ver cuando gastamos en unas buenas politicas sociales porque falta hace mas que el comer.
Por cierto señor Alcalde hablando de otra cosa para el proximo año si organiza este evento de nuevo podria facilitar el aparcamiento o dejar al menos los pocos reservados que hay para personas con tarjeta de movilidad reducida a ambos lados del ayuntamiento porque este año decia la policia que todos los aparcamientos de un lado estaban reservados no se para quien pues no se ocuparon en toda la mañana, si es por cuestion de seguridad queda mucho mejor un letrerito que ponga ZONA DE SEGURIDAD.Y no que te conteste el policia: señora estan todos reservados. Tal vez es que los reservados no llegaron, a saber. Sin mas comentarios. Bueno uno mas, que pa que quieren reservados si los que visitan el ayuntamiento aparcan frente a este en doble fila y dejando tan solo un carril para la circulacion pero sin preocuparse de que por ocupar un carril sean multados o la grua municipal se los lleve al deposito y cualquiera puede comprobar tanto en horario de mañana o tarde lo que digo , es mas estoy pensando que cuando vaya al centro voy a dejar mi coche alli en doble fila , total uno mas no se va a notar.jejejejeje.

16 de mayo de 2009

PARQUE DE MALAGA Y ASOCIACIONES

Hoy estaremos en el parque de 12 a 14 en aspansor. Es la aso a la que Ale va a aprender signos. Ayer nos llegamos para ver donde estaban y vimos a Juanlu, el intérprete, que me convenció de que los signos serían lo mejor para Ale.
El elemento se puso a hablar con Juanlu absorviéndolo y no dejandolo hablar con nadie, no os imaginais la felicidad que sentía viendo como Ale se comunicaba, lleva año y medio aprendiendo signos y se desenvuelve como si fuese su lengua materna. El cambio tan profundo que se ha producido en Ale es de fábula hecha realidad.
Le observaba a ratos y no paraba de hablar y hablar, a Juanlu como a Estefania, su profe, les permite que le hablen solo en signos, sin embargo, a mi cuando le hablo solo en signos me pide que se lo haga también verbal.
Para el son importantes las dos cosas, los signos y lo verbal, yo le pido también que vocalice pues músculo que no se mueve se atrofia y el por su lesión no puede movilizar bien toda la musculatura implicada en la emisión de sonidos.
No voy a decir nada de lo que me parece tanta división entre las personas con diversidad funcional y en definitiva entre las personas pues alli donde se vulnera un derecho a un ser humano deberíamos estar los otros montones de millones de seres humanos pero esto si que es una fábula de verdad.

10 de mayo de 2009

EN LA UNIVERSIDAD LABORAL DE MALAGA ES UNA REALIDAD LA INCLUSION EDUCATIVA

La inclusión educativa además de ser un derecho; sin duda también depende de las voluntades de los profesionales que están con nuestros hijos pues de que se lo crean o no dependerá que sea una realidad amén de que se pueda contar con recursos humanos que lo hagan posible y no que casi siempre se hace posible por el sobreesfuerzo de aquellos que están con ellos.
En la UNI sin duda los profesionales se creen esto de los derechos y no hay problemas en que Ale del tirón participara en una excursión al Parque de Ardales.
Lo primero quiero dar las gracias al profesorado que acompañó a nuestros hijos e hijas a esta excursión porque: planearon e hicieron las gestiones para realizar esta actividad, asumieron una gran responsabilidad en estar un montonazo de horas con los elementos, emplearon su tiempo libre para que esta excursión fuese posible, y todos volvieron muertos y al día siguiente muy cansados aun pues a clase; quiero que quede constancia para todo el profesorado MI AGRADECIMIENTO POR ESE DIA INOLVIDABLE.
Mi agradecimiento especial a Antonio por hacer que Ale sea uno mas.

Existe una gran diferencia entre otra excursión de hace dos años y esta; en la otra que Ale estaba en otro centro, no le dieron el papel de la excursión así que me presente en el cole y había una persona de la comunidad educativa que no sabía nada de inclusión, ni de derechos ni de nada y además de negarse a que Ale fuese, llego a decirme que aunque no iría a la excursión si podía ese día asistir al cole, al final ante la respuesta negativa de la dirección de posibilitar personal de apoyo el profesorado que iba asumió la responsabilidad de llevar a Ale pero fue por ellos por lo que pudo participar en la salida y no por la dirección del centro, así que después le dije que esto ocurría porque la dirección no tenía un mínimo de formación en cuestión de derechos extremo que yo consideraba que se debería exigir en centros donde hay niños como el mío; en resumen la direccion en lugar de hacer gestiones para llevar personal de apoyo lo resolvió diciendo que Ale no fuese, aun sabiendo que los profes estaban encantados con que Ale participase.Fue una historia muy dura y de la que aun conservo una profunda herida pero eso es pasado, al año siguiente la dirección del centro dió por hecho que Ale asistía como uno mas y como siempre el profesorado haciendo doblete de responsabilidad lo que yo agradecí porque la inclusión fue gracias al esfuerzo y no gracias a los recursos humanos.

Ahora en la UNI desde el principio ha sido diferente pues le han dado el papel como a todos y yo ni siquiera he ido a preguntar nada pues ya pensaba todo lo que tenia que enviarle para facilitar a quien estuviese con el (botella de agua de pitorro, comida pasada, papel cocina, etc ). El dia de antes de la excursión me envió su profesor Antonio la siguiente nota:
Carmen, sería conveniente que Alex llevara una muda completa, por si se moja, poder cambiarlo. Los alimentos que lleve que sean fáciles de masticas y tragar. No te preocupes, estaremos muy atentos a él. Saludos Antonio.
El miércoles mientras ellos iban a Ardales yo pare a tomar café camino de Ronda y sin saber porque me encontré con un montón de lagrimones que me rodaban aceleradamente por la cara, me sorprendí y no sabía porque lloraba, y es que a veces las heridas reviven y sin saber porque te hacen de nuevo llorar. Me sentí muy feliz sabiendo que Ale era uno mas y sin tenerlo yo que reclamar y teniendo la seguridad que Ale lo iba a disfrutar muchísimo.
Cuando hay que reclamar sientes indignación y cuando los derechos ruedan te quedas como en las nubes sin saber que pasa, es un estado extraño quizá por lo novedoso, quizá por lo distinto, quizá porque no estas acostumbrada, quizá porque tienes la incertidumbre de estos nuevos profesionales como serán, pero todo ha sido perfecto.
GRACIAS ANTONIO.