LAS RELACIONES SOCIALES DE ALE

Ale tiene una extraordinaria facilidad para relacionarse con personas de cualquier edad, sin embargo no tiene amigos que le llamen para ir por ahi, al campo, al cine, a casa, a la bolera,etc; asunto que en niños de su edad y aun mas pequeños es normal pero claro imagino que su diversidad hace que nadie cuente con el en sus planes.

Conozco muchos niños y niñas que los finde hacen planes con sus amigos pero Ale si tiene algun plan es porque yo se lo organizo, no sale de los demas el estar con el aunque cierto es que cuando estan se lo pasan bien.

La carencia de amigos le hace centrarse mas en jugar a la plei y el ordenador y aunque no me parece mal tampoco me parece demasiado bien.

Es por eso que a veces pienso que como vivir en una isla desierta no hay nada.

ALE QUIERE UN AP

Cuando leo con que facilidad y ligereza nos gastamos millones de euros en hacer residencias para las personas con diversidad funcional, me aplasta una pregunta ¿ tendrá mi hijo la misma facilidad económica para poder llevar a cabo un proyecto de vida independiente?.
Porque nos guste o no el gobierno o los gobiernos españoles no regatean en gastarse dinero para hacer macro centros pero si que niega la asistencia personal en todos los rincones de españa para que personas con diversidad funcional puedan llevar a cabo su proyecto de vida independiente.
Una vida independiente es un derecho, un derecho constitucional y un derecho ahora avalado por la convencion internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad.

Ale ya tiene 14 años, el otro dia vio al AP de Dani, lo conoce y en alguna ocasion ha estado con el; pero el otro dia me pregunto cuando le vio que quien era, que que hacia, despues de una bateria de preguntas que ni la policia cientifica haria mejor,concluyo: YO QUIERO UN AP, bien hijo bien.

Ale apunta a disfrutar de una vida independiente y pienso que aunque tiene todo el derecho, en la realidad esto se tornara en una batalla mas y no se................

EN UN AVION (DEL FUTURO).

Ayer me llego este correo, aunque no se trata de Ale si que dice mucho de los derechos humanos y de como puede ser el mundo algun dia.....
El correo dice asi:

Uno de los mails con mejor sentido que he leído !

EN UN AVIÓN

- ¿Cuál es el problema, Sra.? - Pregunta la azafata.
- ¿Es que no lo ve? - Responde la dama - Me colocaron junto a un negro.
No soporto estar lado de uno de estos seres repugnantes. ¡Deme otro asiento!
- Por favor, cálmese… - dice la azafata - Casi todos los asientos estan ocupados.Voy a ver si hay un lugar disponible.
-La azafata se aleja y vuelve de nuevo algunos minutos más tarde:
- Sra., como yo pensaba, no hay ya ningún lugar libre. Hablé con el comandante y me confirmó que no hay más sitios disponibles en la clase económica. No obstante, tenemos aún un lugar en primera clase.
-Antes de que la dama pueda hacer el menor comentario, la azafata sigue:
- Es del todo inusual permitir a una persona de la clase
económica sentarse en primera clase.
Pero, vistas las circunstancias, el comandante encuentra que sería escandaloso obligar a alguien a sentarse junto a una persona tan repugnante.
Y dirigiéndose a la persona de color, la azafata le dice: - Si el Sr. lo desea, tome su equipaje de mano, ya que un asiento en primera clase le espera.
Y todos los pasajeros alrededor, que, sorprendidos,
asistían a la escena se levantaron y aplaudieron...

CUANTO CUENTO

Esta mañana no se queria levantar, decia que le dolia.....,se puso a pensar....., ya¡¡ me duele la barriga. Que si yo no me acordaba que anoche le dije que le iba a sentar mal el zumo de naranja despues del yogur, pues que habia tomado zumo y le dolia la barriga jajajajajajaja o sea que se toma el zumo a las 9 de la noche y a las 7 de la mañana le duele la barriga despues de un placida noche jejejeje . Pues nada vamos al medico a que te vea, ni contesta y se va para la cocina a desayunar.
Despues en el coche vamos escuchando la radio y me dice que estan hablando del año 2008, y de este año y de no se que mas asi que pienso que si tiene alguna perdida auditiva no sera grande pero despues le hablo y empieza a preguntar que? que? que? al final le pasara como a su abuelita que no es que ella tenga perdida auditiva sino que yo no vocalizo bien, que familia.
Y pienso como sera su futuro, no me agobia pero si me inquieta, no creo que cambie el mundo demasiado, nos amenazan con mas y mas grandes residencias, ¿porque no se puede tener libertad para elegir? El problema demostrado esta que no es el dinero pero si que va a ser cierto que determinas personas con diversidad es mejor tenerlas aisladas pues parece que molesta que se paseen por el barrio, que vayan al cine, que trabajen junto a ti, que se siente a merendar en el mismo bar que tu, si, si , si parece que al principio de la vida miran a nuestros hijos con caras raras pero para mas mayores a una residencia a aislarlos del mundo, que no vivan en un piso en cualquier barrio, no pues molesta. Ahora recuerdo que una familia denuncio a un hotel porque ellos iban de vacaciones y coincidian en el restaurante con una familia con diversidad y al parecer les molestaban a la vista. Que borricos, si cada dia hay mas borricos entre nosotros.

UN PARTE DE CONDUCTA PARA ALE EN EL INSTITUTO

Me han llamado del insti, ummm nervios, ya se que ale es algo trasto pero aunque no quiero preocuparme a diario si ya me llaman pienso que le ha pasado algo. Asi que me dice que no le ha ocurrido nada al elemento. Su profesora de sociales le ha puesto un parte porque no quiere trabajar dice que normalmente la rofesora hasta le ayuda a sacar los utiles de la mochila pero que lleva una semana algo nervioso que si yo podia darle alguna razon para ello, le he comentado que lleva una semana castigado sin plei porque el domingo se le fue la mano y eso conlleva castigo inmediato. Al parecer ha estado llorando, pero no se puede uno fiar porque el lo usa como recurso para enternecer al adulto y que le borre el parte claro, ya que le han dicho que me iban a llamar.
Al salir del insti tardaba mucho en bajar y he subido a por el, me lo he encontrado muy triste y nada mas subir al coche se ha puesto a llorar y despues de explicarme lo que habia pasado y pegando hasta ipios de lo que lloraba me ha preguntado si hoy podria jugar a la plei. Lo que yo os cuento que es un teatrero y como sabia que me habian llamado queria enternecerme antes de preguntar por su amadisima plei.
Despues me dice que esta semana no va a trabajar sociales porque se ha enfadado con su profesora, en fin, que hemos quedado en que el lunes pedira disculpas y prometera trabajar.
Es necesario que el comprenda que tiene que hacer sus tareas, ha costado mucho que llegue ahi, tiene unos profesores muy buenos y una gran oportunidad de aprender que no pienso dejarle que pierda.

ALE SE HACE MAYOR Y A MI ME TOCA HACER DE AP FAMILIAR

Ya hace algunas semanas que mi madre paso a la diversidad, asi que los fines de semana mi hermano y yo nos turnamos; el que sabe que la espalda la tengo chunga(y que ademas ale va siempre conmigo y que mi casa se paraliza cuando yo no estoy) hace el turno que toca la tarde y noche del sabado y yo el domingo.
A que os da envidia que yo tenga un hermano tan guay,jejejejejejeje.
Ale se ha estado viniendo todos los domingos a casa de abuela pero este ultimo decia que el en casa y claro me toco ceder a su peticion.
Asi que enfilo para casa de abuela le pongo el desayuno y al rato a casa a ponerle el desayuno al adolescente independiente; al rato a casa de abuela que queria levantarse asi que un rato con ella y despues vuelta a subir la cuesta para dar otra vuelta a ale y de nuevo pa bajo para estar con mami un rato y otra vez parriba pa ponerle de comer a carpanta y otra vez pabajo porque abuelita tambien come y al rato otra vez parriba porque no me fio demasiado del joven pero al rato otra vez pabajo porque tampoco me fio de la de la experiencia de toda una vida y otra vez parriba porque llevaba mucho rato solo y otra vez pabajo porque ya se le acaba el fuelle a la abuelita y en lugar de andador ya necesita la silla para desplazarse por casa .
Joe si trabajase de ap me habria ganado un buen sueldo el domingo jejejejeje.
Bueno aunque parezca que hice mucho pues solo estuve haciendo feliz a dos personas a las que quiero y eso me hace feliz, ademas que tanto subir y bajar cuesta tambien me viene bien para despues tomar cervezas sin pensar que engorda jejejejejejeje.
Algunas cosas cuando las haces con cariño te dejan un bienestar en el interior. Pero bueno tampoco que estos dos se me acostumbren y se me engolfen en que yo les haga de ap ehhhh?

LA UNIVERSIDAD LABORAL CUMPLE CON CRECES LO PROMETIDO

Ale es un mentiroso.
El personal docente de la uni no solo ha cumplido su promesa sino que la ha ampliado.
Ademas de las doce horas de apoyo. Le atiende una profesora de lengua de signos dos horas a la semana desde enero. Una alumna de practicas desde octubre tambien esta con el el durante dos horas de apoyo a la semana y a partir de mañana una interprete de lengua de signos estara con el en otras dos horas de sus apoyo a la semana.
Ademas de todo esto en breve en la pagina web habra un apartado donde Ale desde casa podra hacer tareas de matematicas.
Y para rematar ya han realizado las peticiones de profesores para el curso que viene teniendo en cuenta las necesidades de Ale.
Asi que despues de esto que mas se puede pedir??????
Pues que todos los niños tuviesen la misma atencion.

¿DIRA ALE LA VERDAD?

Como soy persona paciente aunque tenga fama de lo contrario; he dejado pasar un tiempo para que en el insti se organicen y empiecen las clases de signos con Ale. Le pregunto de vez en cuando y me dice que el martes empieza, le pregunto otro dia y me dice que empieza la semana que viene, le pregunto otro dia me dice que el miercoles empieza, en esto yo no he recibido ninguna llamada ni aviso del insti.
El viernes pasado le pregunte de nuevo y me dijo que no habia empezado; me quede pensando y puede pasar que Ale me mienta . Ha pasado ya mas de un mes; espero que todo sea un mal entendido, una mentira de Ale o que tengan una buena excusa para no haber comenzado aun con las dos horas semanales que me prometieron mas el interprete en un numero de horas indeterminado.
El lunes pedire reunion con el director espero respuesta positiva, en principio confio en el mientras no me demuestre lo contrario; que de verdad deseo que Ale me este mintiendo.
Y por recapitular un poco todo lo que se esta comentando ultimamente en el foro de vida independiente quiero deciros:
Como corderitos en Madrid, en una marcha que parece de preescolar; lo que yo te digo a la puerta del sol sin permiso, a la casa de zapatero o a la casa del rey pa que sepan que existimos; al menos hacernos notar un dia al año. No molestaros en llamarme a la calma. Pensar solo que vosotros fueseis Sara o David y os hubiesen quitado a vuestra pequeña Esmeralda y pensar , pensar que eso es bueno pa las neuronas.
Llegara el dia en que alguien no reclame sus derechos desde la calma porque no se puede machacar tanto la dignidad de las personas.
Dicho esto nos vamos de cervezas y luego a la bolera, que a Ale le encanta.

ALEJANDRO ES DIFERENTE

Si ya lo se y no hace falta que me lo recordeis a cada instante. Alejandro es diferente, pero no porque sea extraterrestre sino porque vosotros lo percibiis con vuestra anquilosada mente de forma diferente.
Que ganas tengo de encontrar gente que vea en Ale tan solo un adolescente de 14 años lleno de inquietudes con ganas de relacionarse, aprender y jugar.

Cuando fuimos al partido de baloncesto que organizo la asociacion de down, Ale se encontro con un niño que era amigo suyo en otro cole . Se dieron mil abrazos y carantoñas, se les veia felices con el reencuentro. Alli pude ver como los adolescentes down se relacionan entre ellos, organizan salidas, etc,etc, etc. Y Ale como es diferente a ellos pues no podra participar de esas actividades, claro que tampoco podra particpar de las actividades que se hagan con sordos ,claro que tampoco podra participar de las que se hagan con "normales"..............................................................

En cuanto pueda me voy al mas perdido pueblo de españa .........................alli seguro que solo vendran los que nos quieran de verdad.

No me gusta este mundo y no me gusta nada. Y que conste que hoy no estoy pesimista.

EL CAMINO LARGUISIMO DESGASTA DEMASIADO

Llevo unos dias sin escribir, quiza demasiado desgastada por todo el tiempo que he tenido que soportar escuchar NO.
Cabe la posibilidad de que me hayan mentido pues le pregunto a Ale ayer que si tiene clases con el profesor de signos y me dice que no. Esta semana hablare con el director del insti pues no se que pasa. Espero que tenga una razon convincente para que no se lleve a cabo lo que me prometio.
Y ya que he descansado unos dias tengo ahora que buscar un abogado para llevar la denuncia, que ganas lo que es decir ganas no tengo pero si tengo un deber como participe de este circo.

Lo unico que mueve este mundo es el poder, el dinero y el egoismo y yo con estas tres premisas y mi caracter aun me desenvuelvo mal o como decimos aqui malamente.

Para no ver la realidad tan solo es necesario mirar a otro lado y para no pensar en esa realidad tan solo es necesario ocupar el tiempo en distraernos. Pero distinto es que esa realidad nos toque aunque sea vagamente, este matiz hace que todo se torne distinto.

VULNERACION DE DERECHOS-BUROCRACIA-DEMOCRACIA

La democracia o la supuesta democracia sin duda es una ventaja sobre otras formas de organizacion pero cuando se violan los derechos fundamentales, se quebrantan las leyes, y en definitiva se le hace imposible la vida a una persona con diversidad funcional entramos en que el sistema democratico es una autentica mierda porque no prevalece el que tu tengas derechos sino que tienes que entrar en el camino milenario para demostrar que efectivamente tu tienes el derecho y lo estan vulnerando.
Acortar los plazos deberia ser uno de los principales objetivos de los partidos politicos pues abrir expedientes que se tardan años en resolver ademas de injusto es inhumano.
No debemos consentir que se nos este humillando durante años, que las vulneraciones de derechos se multipliquen en el tiempo porque el tiempo deja un daño irreparable en las personas y esto aunque se pague nunca se paga.

MAS DEL ARRIATE

Ummmm que rico jajjajajjaja. Os pongo los dientes largos con las delicias que ponen en este restaurante y no os digo la calle, claro porque si os lo digo lo mismo vais en masa y ahora llegamos y no hay sitio jajajajjaja. Prometo que el miercoles os pongo la calle donde esta.
Ayer Ale tomo garbanzos con espinacas(el como siempre ligerito jejejejeje) despues pidio lazos a la boloñesa gratinados y ummmm venian muy cortaditos de la cocina y ya me direis si me tienen como una reina; le trae Rafa el plato y Ale se pone a señalar el plato y a pegar golpecitos con el pie en el suelo, el lo mira y Ale le señala el plato diciendole que hay poco jajajajajajajja y digo :que te dice que es poco, que quiere mas jajajajaja a que no tienes ningun cliente tan exigente como este y Rafa le dice: empieza a comer que es que te estoy cortando mas en la cocina y al momento aparece con otro plato con todo cortadito y el elemento sonrie y se lo zampa todo. Y a la hora de pagar no me cobraron doble asi que les agradezco que contribuyan al equilibrio de la economia familiar pero como Ale siga asi me voy a tner que buscar el segundo empleo jejejejejjejeje.
Gracias a esta familia por la atencion que nos tienen, por el trato que le tienen a Ale, nos sentimos como en casa.

RESTAURANTE ARRIATE

Ya sabeis que Ale es como carpanta solo que en lugar de bocadillos le gusta comer, comer. Hace años que vamos al restaurante Arriate y es una delicia, tanto las personas que alli trabajan como la comida.
Este curso casi todos los miercoles y viernes comemos alli pues y salgo a las 3 de trabajar y Ale tiene logopedia a las 4 asi que despues de atravesar malaga llegamos a Arriate(pero no el pueblo ehhhh), siempre huele bien, siempre cocinan bien, siempre son agradables. Como nos conocen de mucho tiempo y saben que Ale necesita que yo le trocee siempre la comida o se la corte pues ahora me la traen ya preparada de la cocina lista para comer y yo que lo hago lo del preparado casi sin darme cuenta reconozco que es una maravilla que te lo traigan listo para comer pues aunque no me cuesta trabajo en ningun sitio de los que voy la comida de Ale va del plato a la boca salvo que sea una crema de verduras y levantada de las 6 y medio despues de estar trabajando, llegar a comer y tener solo que comer pues para mi que no estoy acostumbrada es un lujo , todo un lujo. Tratan a Ale con desparpajo aunque me lo miman mucho, en cuanto llega alguno de ellos ya le esta diciendo lo que hay para comer y si a Ale se le ocurre repetir el mismo plato del ultimo dia le dicen que tiene que comer otra cosa.
Hacen unas albondigas de espinacas que como no le digan que no hay es seguro que las pide, tambien le encanta la lasaña como a garfiel y los cuchareteos( y la tortilla de patatas, puchero, croquetas, lentejas, garbanzos, judias, arroz en paella y en cualquier otra variedad, etc, etc). Y otra cosa que le encanta es copiar a un amigo de mesa, de vez en cuando en la mesa de al lado se sienta el amigo de comer jejejeje asi lo llama Ale pues aunque coincidimos muchas veces aun no le hemos preguntado el nombre; a Ale le gusta imitarlo, hacen bromas, nos reimos.
Si estais por Malaga no dudeis en pasaros por este restaurante es un sitio que no olviderais nunca y ya me direis lo buenisimo que esta todo lo que cocinan, y la digestion sera buena pues no es un restaurante fritangas, sino que usan alimentos y aceites de calidad .
Un dia en el insti estaban preocupados porque Ale no llevaba desayuno y esta muy delgado, se lo comente a una amiga que lo conoce desde chico y le dio un ataque de risa, pues a veces cuando queda en su casa le pregunto que si Ale desayuno bien y me dice: no¡¡ no¡¡ solo ha tomado leche con medio paquete de galletas y despues como le quedaba hueco se tomo un bol de leche con cereales, con estos despertares entendereis que le diera la risa. Ahora le he preparado una tortilla de dos huevos con queso rallado (pero del que no se hace hebra)y le ha quedado hueco y se ha tomado tambien un platazo de arroz con verduras y tomate y cuando ha terminado le quedaba un centimetro de estomago sin relleno y me ha pedido una loncha de jamon cocido, pobrecito esta desganado, jajajajajajajajaj. Y que digo yo que si la diversidad conlleva bastantes gastos extras no te digo la boquita del carpantita jajajajajjaja.
Hoy de nuevo hemos ido y ummmmm las lentejas estaban que si hubiesen ido a un concurso el primer premio se quedaria corto y despues Ale lasaña que tambien estaba buenisima y en el huequito que le quedaba yogur pero de los caseros ehhh que pensabais que era de dadone jejejejejje.Yo tome tortilla de esparragos pero no de los del carretilla jajajajajajaja

COLECTIVOS EXCLUSIVOS DE DIVERSIDAD FUNCIONAL

El otro dia en unos correos con una persona de la federacion de sordos me decia que la ley de lengua de signos se habia hecho para un colectivo concreto, yo le respondi que me parecia muy bien su postura pero que yo seguiria adelante en mi empeño de que se añada a la ley un apartado que reconozca el mismo derecho a cualquier persona que lo necesite.
Al gobierno le vendra estupendo tener a las personas divididas en colectivos, y si arriman el ascua a mi sarten pues ya como yo y mis amigos y estupendo.
La mentalidad tenemos que cambiarla pues se trata de que los distintos gobiernos reconozcan los derechos de las personas con diversidad funcional. Y si por ejemplo la federacion deja con su actitud fuera a Alejandro y a otras tantas personas que pueden necesitar para su comunicacion la lengua de signos igual que un sordo el futuro estara mas negro de lo que a veces vemos, mucho mas negro.
Es mas que pasa que los demas como no somos sordos tenemos menos derecho al uso de esa lengua?
Si, si, el camino lo llevamos mal, pero que muy mal. Un colectivo castigado con la discriminacion se cree con la razon de discriminar a otros por razon de discapacidad........y ya me voy a silenciar ...ommmmmm ommmmmmm ommmmmmm ommmmmmmm

¿QUIEN DEFIENDE LOS DERECHOS DE LOS DIVERSOS?

Por mas que pienso, solo consigo eso pensar. Reflexiono sobre todo lo que ha pasado Alejandro por si hay algo que aprender. Lo primero que he aprendido es no enviar quejas al defensor del pueblo porque el no se fija en que se incumple la convencion de la onu sobre los derechos de las personas con discapacidad ya que solo dice que se hace cargo de la frustracion que me invade y que no encuentra irregularidad en la actividad de la administracion.Y yo le repito que frustrada no estoy pero que decepcionada muchisimo y el erre que erre pues me vuelve a escribir y me vuelve a hablar de la frustracion y yo podre ser cualquier cosa pero frustrada ni mijita y por cierto que algo de razon llevaria yo cuando a Ale le han puesto profesor de lengua de signos e interprete no???????????.

Si el defensor no puede pronunciarse sobre el incumplimiento de las leyes pues para que voy a perder el tiempo la proxima vez; porque habra proximas veces de eso estoy segura pero es algo que va incluido con la diversidad. Unos son altos, otros morenos, otros... y otros diversos y estos tienen la vida muy dificil y esto si que es una realidad. Todavia queda mucho por recorrer, muchos caminos que abrir, muchas barreras que quitar y muchos juzgados que visitar. No quiero mirar el futuro con pesimismo ya me gustaria a mi que todo fuese de otra manera, pero no existe organismo por ahora que defienda los derechos de las personas con diversidad funcional, cada uno tiene en su cotidianidad que luchar por conquistar casi el derecho a respirar.

HAGAMOS UN MUNDO PARA TODOS, EL PROBLEMA NO ES LA DIVERSIDAD FUNCIONAL EL PROBLEMA ES QUE ALGUNOS Y ALGUNAS CREEN QUE AUN HABLAMOS DE SUBNORMALES O DE DEFICIENTES Y ESOS TENIAN BASTANTE CON ESTAR UBICADOS NO????????PERO TODOS TENEMOS DERECHOS Y EXIGIREMOS QUE NOS LOS DEN AUNQUE DE ELLO TENGAMOS QUE HACER NUESTRO DESAYUNO DE CADA DIA. NO OS QUEPA DUDA QUE SEGUIREMOS Y SEGUIREMOS Y DEMOSTRAREMOS QUE SOMOS IGUALES

IGUALES, IGUALES, IGUALES, IGUALES, IGUALES ademas de en deberes EN DERECHOS